Anna Cabanes, especialista en salud pública afincada en Washington, es una de las fundadoras de Onconecta, una plataforma digital para empoderar a pacientes de cáncer de mama y ayudarlos a tomar decisiones sobre su tratamiento y otros aspectos que puedan mejorar su calidad de vida. Presentó su proyecto, fundado con dos profesionales más del ámbito de la oncología, en un eHealth Talks organizado por el eHealth Center. Cabanes también es coautora del Marco de implementación de la Iniciativa mundial contra el cáncer de mama de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En esta entrevista nos habla de los aspectos innovadores que aporta Onconecta al mundo del empoderamiento de los pacientes. 

¿De dónde nace la necesidad de crear Onconecta?

Somos tres socias: Cynthia Villarreal, oncóloga; Alejandra Platas, psicooncóloga que se formó en el Hospital del Mar de Barcelona, y yo, que soy especialista en salud pública. Las tres habíamos trabajado durante años con asociaciones de pacientes, y nos dimos cuenta de que, a pesar de todos los esfuerzos y recursos que se utilizaban, el conocimiento del paciente sobre su enfermedad sigue siendo muy limitado. Por otro lado, hay un cierto paternalismo de los médicos hacia los pacientes, y a pesar de que se hace hincapié en poner al paciente en el centro, si el paciente no tiene la información correcta, no puede tomar ninguna decisión. Además, en algunos casos nos encontramos con que los oncólogos no están al día de los últimos adelantos y no proporcionan el tratamiento más eficaz. Por eso es vital que el paciente esté informado. Con esta misión creamos Onconecta.

¿Cómo funciona la plataforma?

Una vez te has registrado, la plataforma selecciona la información adecuada para tu tipo de cáncer en concreto. Por ejemplo, si el tuyo es un cáncer de mama triple negativo, filtrará los documentos etiquetados con este tipo de cáncer y recibirás la información adecuada para ti. Puede ser una herramienta válida tanto para asociaciones o profesionales de la oncología, para saber dónde pueden redirigir a los pacientes, como para pacientes a título individual. Contiene información de tratamiento médico para las diferentes etapas del cáncer, pero también sobre tratamientos complementarios y de estilo de vida, como ejercicio, nutrición, psicología… Por otro lado, queremos dejar claro que no damos consejos médicos, no somos un médico en línea, sino una fuente de información basada en la evidencia científica para ayudar a las pacientes a tener una mejor calidad de vida.

¿Qué tipo de contenidos ofrecéis?

Son contenidos breves, cápsulas de información en un lenguaje que puede entender el paciente, pero que al mismo tiempo no sean tan simples que pierdan la esencia educativa. Hemos optado por hacer vídeos, infografías, también artículos…, un tipo de información que puedes consumir mientras estás en el metro, por ejemplo. El cáncer es una enfermedad de personas mayores, en general, pero también afecta a mucha gente de mediana edad (40 o 50 años), que ya están acostumbrados a consumir contenidos de TikTok, Instagram, etc.

¿Cómo se elaboran las respuestas que busca la paciente? ¿Utilizáis inteligencia artificial en vuestro sistema?

Usamos varios recursos. Nuestro equipo de oncólogos ha elaborado una serie de contenidos que son personalizados dependiendo del perfil de la paciente y de su tipo de cáncer. Una vez etiquetados, un algoritmo selecciona la respuesta más adecuada para cada caso. También puede buscarse información por categorías. Cada diagnóstico es una categoría; por ejemplo, cáncer de mama en hombres, cáncer de mama avanzado, etc. También vamos a los principales congresos de cáncer —ASCO, ESMO, etc.— para poder informar a las pacientes de las últimas novedades en investigación.

¿Cuáles son los requisitos para poder formar parte de Onconecta?

A pesar de que el acceso a la información es gratuito, hay que registrarse previamente. Los pacientes no tienen que dar necesariamente datos personales (pueden usar un pseudónimo), aunque sí deben comunicar su diagnóstico, especificando el tipo de cáncer desde el punto de vista molecular (si es un cáncer de mama triple negativo, HER2, etc.). Todo ello nos sirve para poder evaluar el funcionamiento de la plataforma, saber los contenidos que tienen más éxito, entre qué perfil de paciente, etc. También es un tipo de control de calidad interno. A la larga, queremos que haya una relación bidireccional entre la plataforma y la paciente.

¿En qué etapa se encuentra vuestro proyecto?

Actualmente estamos enfocadas en desarrollar la plataforma y producir los contenidos. De todos modos, desde hace un año hemos empezado a construir una comunidad en las redes sociales y a animar a las pacientes a registrarse con el objetivo de tener una masa crítica para cuando hagamos el lanzamiento, además de ir trabajando la marca.

A menudo se ha criticado la marca del cáncer de mama construida por las asociaciones, en las que predomina el color rosa y los mensajes paternalistas.

Exacto. Nosotros queremos tener una marca inclusiva y olvidarnos del rosa y de esta imagen un poco paternalista. Puedes verlo si echas un vistazo a nuestro Facebook e Instagram. Por otro lado, queremos llegar a todo tipo de público; sobre todo queremos dirigirnos a aquellas personas que están empoderadas en otros aspectos de su vida, pero que no tienen las herramientas ni la información necesarias para gestionar su cáncer.

¿No creéis que ya hay un exceso de asociaciones de pacientes que ofrecen estos servicios?

Es cierto que hay muchas asociaciones que diseñan materiales educativos, pero creemos que muchas no pueden dedicar el tiempo necesario ni los recursos suficientes para empoderar a los pacientes. Nuestra idea es formar una comunidad, un tipo de Facebook de pacientes de cáncer de mama, con información rigurosa sobre esta enfermedad, que pueda ser influyente en la sociedad. Por otro lado, tenemos una vocación global y nos dirigimos al mundo hispanohablante: España, Latinoamérica y, en una segunda etapa, los hablantes de español de los Estados Unidos.

En el mundo anglosajón hay muchas más asociaciones y es más competitivo, pero en el ámbito hispanohablante hay necesidades no cubiertas. Hemos encontrado bastantes asociaciones que son muy tradicionales y, a veces, demasiado cercanas y dependientes de los gobiernos. Nosotros, con nuestro formato digital, creemos que podemos superar muchas trabas y ser una herramienta de futuro para las pacientes.
 

¿Cuál es vuestro modelo de negocio? ¿Cómo os financiáis?

Como he dicho, es un servicio gratuito para las pacientes. De entrada, las tres socias hemos hecho una inversión inicial. Y la mayor parte de la financiación viene del sector privado, principalmente de becas de la industria farmacéutica, a pesar de que nuestros contenidos son independientes y basados en la evidencia. No hablamos de ningún tratamiento comercial. También creemos que podemos obtener ingresos de otras industrias relacionadas con la salud. Además, pensamos que las asociaciones de pacientes pueden ser un buen socio, no para financiarnos, sino para compartir materiales y contenidos, desarrollar iniciativas conjuntas, etc.

¿Qué tipo de colaboración habéis establecido con el eHealth Center?

Yo vengo del mundo de la investigación en salud pública y vi que la investigación que hace el eHealth Center encajaba con nuestra misión. En mayo organizamos un simposio de forma conjunta, y nuestra idea es firmar un convenio de colaboración. A pesar de que el nuestro no es un proyecto de investigación, sí queremos seguir una metodología científica para documentar lo que estamos haciendo y evaluar su funcionamiento, y la UOC puede apoyarnos en este aspecto.

Por otro lado, Barcelona es una ciudad innovadora y se hace investigación de vanguardia en oncología, lo que también puede ser beneficioso para la plataforma. De hecho, una de las líneas de futuro del proyecto es poder ofrecer nuestros servicios a hospitales, aseguradoras, etc. Creemos que la UOC, como experta en salud digital, puede asesorarnos sobre este aspecto y otros muchos.