«L'aplicació ComJunts aporta seguretat a les famílies que tenen un fill amb una malaltia minoritària»

 

Rosa Estopà i Bagot (Santa Susanna, 1969) és doctora en Lingüística per la Universitat Pompeu Fabra (UPF), en la qual exerceix com a professora titular del Departament de Traducció i Ciències del Llenguatge. Actualment, coordina el màster en línia de Terminologia (UPF) i fa recerca a l'Institut de Lingüística Aplicada (IULA). També és professora col·laboradora de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) des del 2009 i professora de l'especialització de Trastorns de la parla i del llenguatge del màster universitari de Dificultats de l'Aprenentatge i Trastorns del Llenguatge d'aquesta universitat.

Especialista també en logopèdia, durant els darrers tres anys ha treballat amb la UOC en el projecte Junts gràcies al finançament de les ajudes RecerCaixa, que atorga La Caixa juntament amb la Generalitat de Catalunya. Un dels principals resultats d'aquesta feina conjunta ha estat l'aplicació mòbil ComJunts, l'objectiu de la qual és ajudar les famílies d'infants amb malalties minoritàries a comunicar-se amb els especialistes que tracten els seus fills, una interacció comunicativa que és difícil. En el marc del projecte Jugant a definir la ciència, ha publicat el Primer diccionari de medicina il·lustrat (Publicacions de l'Abadia de Montserrat, 2018), en el qual Estopà i el seu equip han tingut la col·laboració de 1.200 infants catalans per a definir i il·lustrar més de 350 paraules o conceptes mèdics.

 

 

Rosa Estopà i Bagot (Santa Susanna, 1969) és doctora en Lingüística per la Universitat Pompeu Fabra (UPF), en la qual exerceix com a professora titular del Departament de Traducció i Ciències del Llenguatge. Actualment, coordina el màster en línia de Terminologia (UPF) i fa recerca a l'Institut de Lingüística Aplicada (IULA). També és professora col·laboradora de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) des del 2009 i professora de l'especialització de Trastorns de la parla i del llenguatge del màster universitari de Dificultats de l'Aprenentatge i Trastorns del Llenguatge d'aquesta universitat.

Especialista també en logopèdia, durant els darrers tres anys ha treballat amb la UOC en el projecte Junts gràcies al finançament de les ajudes RecerCaixa, que atorga La Caixa juntament amb la Generalitat de Catalunya. Un dels principals resultats d'aquesta feina conjunta ha estat l'aplicació mòbil ComJunts, l'objectiu de la qual és ajudar les famílies d'infants amb malalties minoritàries a comunicar-se amb els especialistes que tracten els seus fills, una interacció comunicativa que és difícil. En el marc del projecte Jugant a definir la ciència, ha publicat el Primer diccionari de medicina il·lustrat (Publicacions de l'Abadia de Montserrat, 2018), en el qual Estopà i el seu equip han tingut la col·laboració de 1.200 infants catalans per a definir i il·lustrar més de 350 paraules o conceptes mèdics.

 

El projecte Junts (2016-2019) partia d'un problema social real: els pacients no entenen els professionals de la salut i això els causa angoixa i desemparament, entre altres coses. Tant des de l'equip interdisciplinari que ha dut a terme aquest projecte, del qual formo part, com des dels estudis previs que s'havien fet, hem vist que la informació i la comunicació en temes de salut són molt importants i que hi ha una manca de comprensió. A Espanya, a aquest problema s'hi suma el baix nivell que hi ha d'alfabetització en salut de la població. El programa Horitzó 2020 treballa per assolir el mateix: més alfabetització en salut perquè la gent pugui decidir sobre la seva salut.

Atesa la meva formació com a lingüista, se'm va ocórrer que podíem estudiar els informes mèdics, la forma de comunicació per escrit en l'àmbit de la salut més estesa. Tots rebem informes mèdics, i malgrat que ens els lliuren sense donar-hi importància, per a nosaltres sí que són importants, perquè esperem trobar-hi què tenim. El que passa és que, quan ens els llegim, no entenem res i recorrem a internet, on la informació no està filtrada ni classificada. Per tant, tampoc entenem el que hi trobem i encara ens angoixem més. La informació en l'àmbit de la salut és molt important, i en les malalties minoritàries encara ho és més. Per això, i sabent que la majoria de malalties rares comencen a la infància perquè són genètiques, vam decidir centrar-nos en les malalties rares pediàtriques per crear una eina que pogués revertir en benefici de la societat. Va ser així com vam contactar amb l'equip del grup de recerca PSiNET (Psicologia, Salut i Xarxa), dirigit pel doctor Manuel Armayones, per complementar les nostres habilitats. Ells es van encarregar de les entrevistes amb les famílies i plegats vam elaborar l'aplicació mòbil, que és el que uneix els dos equips.

Ho teníem clar des del principi. Ni el format ni la informació podien ser una barrera. Volíem quelcom que fos pràctic, actual i ràpid. De fet, és un recurs que s'ofereix en diversos formats: l'aplicació mòbil, un llibre en format PDF i en format de paper, i un web. La informació havia de solucionar el problema de la comunicació metge-pacient. Per això, l'aplicació guia i acompanya les famílies en les situacions comunicatives de la primera etapa de la malaltia (els dos o tres primers anys), quan encara no estan habituades a parlar amb professionals. Per a plantejar el contingut de l'aplicació, vam haver de detectar quines eren les situacions comunicatives que angoixaven més, perquè, amb l'aplicació, preteníem anticipar-nos i no fer sentir soles o desemparades les famílies, sentiments propis d'una relació metge-pacient, que és jeràrquica i desigual: el metge en sap i les famílies no. En el cas de les malalties rares, aquesta esquerda encara és més gran i fa que les famílies tinguin por de parlar de la malaltia i de preguntar-ne coses, quan això és totalment lícit.

Gràcies a les entrevistes en profunditat a les famílies amb fills amb malalties rares que va fer l'equip del doctor Armayones, vam constatar quines eren les preocupacions més grans que tenien. De manera simultània, vam demanar històries clíniques d'aquests infants afectats per aquestes malalties i vam seleccionar uns quants informes mèdics per estudiar-los des del punt de vista lingüisticodiscursiu. Així, vam determinar quina era la terminologia que s'hi feia servir, el nombre d'abreviacions que contenien o la densitat terminològica que hi havia, entre altres aspectes. D'aquesta manera, vam determinar el grau de dificultat a l'hora de llegir un informe mèdic, i un cop vam haver detectat el que en dificultava la comprensió, vam enriquir l'informe explicitant-ho tot. En canvi, el fet de simplificar un informe pot fer pensar a les famílies que els amagues informació que els pertany, malgrat que no l'entenguin, i que necessiten per a empoderar-se.

Vam desplegar totes les sigles, el vam enriquir sintàcticament, vam afegir en l'apartat del diagnòstic una definició pensada per al pacient i vam aclarir les indicacions per al tractament. Llavors, el vam fer arribar a les famílies i vam constatar que, aquest informe, el podia entendre fins i tot la persona amb menys formació, mentre que l'informe real no l'entenia ni tan sols el familiar amb una formació acadèmica superior.

L'aplicació facilita i guia la comunicació en l'àmbit de la salut, que és el primer pas per a augmentar el nivell d'alfabetització en salut. Alfabetitzar no vol dir res més que educar, tenir més criteris per a poder decidir amb els professionals respecte al que et passa. Però per a tenir una bona educació en salut i prendre decisions sobre la teva salut, cal entendre la informació. I, per a poder-ho fer, hem de poder entendre el professional, tant oralment en les visites com de manera escrita, per exemple, en els informes.

L'aplicació s'estructura entorn de «reptes», que consisteixen en les preguntes que ens fem com a pacients o com a familiars de pacients en una situació així. Cadascun d'aquests reptes s'emmarca en una situació comunicativa determinada. La tria de les situacions va néixer de l'estudi de les enquestes que s'havien fet als familiars, i se centra en les situacions en què tots ens sentiríem angoixats, com el moment de llegir un informe o d'anar a la visita. Altres estudis també les assenyalen com a situacions problemàtiques. A més, com que no tothom té les mateixes necessitats ni capacitats, vam decidir estructurar l'aplicació en diferents nivells d'informació i registres.

Com que cadascú busca quelcom que sigui concret, vam treballar en quatre nivells: audiovisual, titulars, text i hipertext. Al primer nivell, l'audiovisual, és fàcil d'accedir-hi, i més en una societat com l'actual. Si vol, una persona pot fer simplement la passejada visual, que són set vídeos. A banda de l'estructura a partir d'aquests quatre nivells, l'aplicació també és polifònica i interdisciplinària. Volíem que d'un mateix problema, que és complex, com ho és una malaltia rara, en parlessin veus diferents: el professional de la salut (metge o genetista), l'associacionisme (liderat a Espanya per la Federació Espanyola de Malalties Rares, FEDER) i els investigadors. La diversitat de veus enriqueixen el contingut de l'aplicació.

Sabem que ja hi ha equips mèdics que prescriuen l'aplicació i que FEDER la recomana. En aquest problema comunicatiu, hi ha dues parts implicades: d'una banda, s'ha d'apujar el nivell d'educació en salut dels familiars, donar-los eines perquè s'empoderin; i de l'altra, cal conscienciar els professionals de la salut del fet que els pacients no els entenen. Tot i que l'aplicació no forma els metges, hi poden intervenir per a reflexionar sobre la seva feina. Els estudis previs a l'aplicació s'adreçaven als col·lectius mèdics. De fet, estan a punt de publicar-se dos llibres: un sobre l'estudi del llenguatge dels informes mèdics, que edita l'editorial de l'Hospital Italià de Buenos Aires i està previst que es publiqui la darrera setmana de febrer; i un altre que editarà la Fundació Esteve, adreçat a futurs professionals de la salut, que tracta de com es pot millorar la redacció dels textos per a fer-los més entenedors. Si bé és cert que els professionals tenen poc temps per a redactar els informes, amb una bona formació poden millorar fàcilment.

Per a fer aquesta aplicació mòbil, vam tenir l'assessorament de l'equip d'estudi genètic de malalties rares del Vall d'Hebron dirigit pel doctor Eduardo Fidel Tizzano Ferrari; així, doncs, el personal mèdic hi està involucrat. L'aplicació ha tingut una rebuda molt bona, com demostra el premi eHealth Awards 2018 a la millor aplicació per a pacients. El premi ens va fer molta il·lusió perquè demostrava que havíem assolit el nostre objectiu: una aplicació mòbil per als pacients i amb els pacients. No volíem que es quedés tancada al laboratori, sinó que arribés al màxim nombre de gent possible. Per això és gratuïta, en multiformats, i en català i espanyol. Aportem el nostre gra de sorra a les malalties rares amb aquesta aplicació mòbil, que no és la panacea.

Aquesta qüestió l'abordem a l'aplicació perquè és el primer que es pregunten les famílies afectades. N'hem de dir rara, minoritària, poc freqüent o de baixa incidència? En l'entorn català, s'ha tendit a fer servir el terme minoritària, mentre que a l'Estat i en l'àmbit internacional s'ha utilitzat rara. El problema rau en el fet que rar té una connotació pejorativa, perquè hem traduït malament el concepte de l'anglès. Sigui com sigui, l'etiqueta no vol dir res més que el significat que hi donem, i totes aquestes designacions volen dir el mateix: una malaltia que tenen poques persones, amb conseqüències poc estudiades i amb pocs recursos.

Diria que l'aplicació ja està força tancada, però sempre s'hi poden fer millores. Podríem reduir els textos i augmentar els hipervincles, o afegir-hi alguna altra situació comunicativa. Tot i això, quan vam dissenyar l'aplicació, ja la vam pensar com un recurs atemporal que no preveu una caducitat en el futur immediat. El que sí que volem, i ja hi ha grups treballant-hi, és que el model es pugui exportar a altres tipus de malalties canviant-hi només el contingut.

Sí, i tant. Ara encara és molt d'hora i no ens hem plantejat com podem fer aquest estudi, però l'avaluació sempre és positiva i et permet veure què has fet bé i què no, o a quin nivell d'informació arriben els usuaris. Totes les dades que puguem recollir seran molt valuoses. De moment, en tenim algun indici i alguna dada, però no n'hem interpretat res.

El benefici més gran és la seguretat. L'aplicació aporta seguretat a les famílies que tenen un fill amb una malaltia minoritària. Com ja he dit, la relació metge-pacient és desigual, i el familiar se sent insegur i desemparat, però vol tenir coneixements i saber a què s'enfrontarà. Ho necessita per a poder ser actiu. Les famílies seran les cuidadores d'aquestes persones, s'hi hauran d'implicar i, per tant, necessiten informació per a poder entendre la malaltia, per a poder discutir i participar. En definitiva, per a empoderar-se. Amb l'aplicació volíem normalitzar el sentiment d'inseguretat que senten. Per això, aportem petites solucions i estratègies per a enfocar les situacions comunicatives en què es trobaran involucrades. I també donem recursos per a resoldre els dubtes que poden aparèixer, com, per exemple, enllaços a diccionaris que defineixen els termes que surten abreujats en els informes mèdics.