alumnis

Alumni


Graduada en Turisme i Ciències del Treball

«Passa 24 hores amb mi i veuràs què és impossible»
 

Sissi Freire, invident i mare d’una nena gran dependent, estudia la tercera titulació a la UOC

 

Sissi, com és el teu dia a dia?

Per a nosaltres, un dia és immens. Poden passar moltíssimes coses. Tinc plans per als pròxims 120 anys, però visc al segon. Vivim en un poblet molt allunyat de tot. Els gossos són una part fonamental de la família: sense ells el meu dia a dia no podria funcionar. Avui m’he llevat a les sis. A la nena, a un quart de nou la recull l’autobús per a anar a l’escola. El simple fet de fer que es llevi, vestir-la, donar-li l’esmorzar, posar-la a la cadira de rodes i sortir de casa és tota una odissea. I, si un dia tinc un brot d’artritis, és gairebé impossible, tenint en compte que l’impossible és tot allò que no s’intenta.

I quan la Sofía se’n va a l’escola…

Quan ella marxa, els dies que puc caminar bé surto una horeta a la muntanya amb els gossos. A partir d’allà, em dedico a netejar la casa, a estudiar, a llegir, a organitzar papers, que amb la nena n’hi ha molts, o a organitzar la medicació, que s’ha de recollir en un hospital. I, quan ens hem de desplaçar, per a nosaltres és una altra odissea. I entre una cosa i l’altra quan la Sofía torna són dos quarts de cinc o les cinc de la tarda. Després tinc dues hores per a donar-li el sopar i per a treballar amb ella i els gossos a fi d’estimular-la cognitivament i sensorialment. A dos quarts de vuit, a tot estirar, ha de ser al llit. A banda de tot això, cal treure els gossos diverses vegades al dia i entrenar-s’hi.

Sembla que potser una altra persona, en una situació semblant, hauria triat envoltar-se de gent i en un lloc més transitat…

Tot té un perquè. Nosaltres fins al setembre vivíem al centre de Pontevedra, en un pis petitó suposadament accessible, però que a la pràctica no ho era. No podíem pujar-hi amb la cadira que té la Sofía. Quan arribàvem a dalt no podíem fer servir una grua, perquè no hi havia espai, i allà vivíem la nena, jo, quatre cadires i quatre gossos. Vaig començar a buscar una casa, però calia comprar-la, ja que necessitàvem fer obres per a adaptar-la. Va ser un any i mig duríssim. Perquè la nena creixia. Ella, en principi, tenia una esperança de vida molt curteta; tanmateix, aviat farà vuit anys. I la diversitat funcional és un tema terrible. Pel carrer la gent et veu, però no et dona un cop de mà. Les persones amb diversitat funcional ja no estan tancades a casa. Tenim limitacions, com tothom, però ens haurien de veure per allò que sí que podem fer. És un canvi de xip i una lluita.

Et donen més confiança els teus gossets que la societat…

Com ho puc dir sense que sembli un retret... Les batalles més grans no van ser contra les nostres traves físiques, sinó contra les persones del nostre entorn. Canviar-los la mirada va ser una lluita i un desgast emocional terrible. Recordo, en una ludoteca, que em vaig haver de plantar i recordar-los que el que la meva filla tenia no era contagiós. L’estupidesa d’altres pares sí que ho era. Al final, però, els companys de la Sofía tornaven a casa i no paraven de parlar d’ella. Els nens educaven els pares. Per això vaig decidir fer xerrades a escoles.

Ajudar i difondre s’ha convertit en la teva vida…

Faig moltíssimes xerrades de manera altruista. Molt diverses. Per exemple, en departaments de recursos humans d’empreses de tota mena, fins i tot no relacionades amb la diversitat funcional. De fet, la diversitat funcional és un trampolí per a transmetre moltes més coses. Sempre dic que sí a les xerrades, però sempre estic supeditada a la Sofía. Em costa planificar amb un mes d’antelació. Mai no sé com la nena tornarà de l’escola.

És fàcil de resumir, el que vols transmetre?

És molt difícil. Et puc estar parlant durant hores. He viscut experiències molt complicades, i vam sortir de la República Dominicana fugint.

I amb la Sofía, com t’hi comuniques?

Ella sent, percep. L’estimulació sensorial és molt important. Les olors, els gustos, les textures, el moviment, el vent, l’olor de salnitre en una platja... Li poses una armilla i la llances a l’aigua i li encanta, perquè sura i sent les bombolles. En l’àmbit sensorial té una capacitat que jo no tinc. Quan pateix convulsions ho sé perquè jo no sento res. No la sento. La Sofía és el millor regal que la vida m’ha donat. Els metges no s’expliquen la seva evolució. Al principi la van comparar amb un moble: una càrrega que no viuria.

Què els diries, ara, a aquests metges?

 

Doncs que aquesta nena que no camina, que no parla i que no hi veu ha canviat la vida a centenars de persones. I que és la meva força i el meu motor. Aquests anys em sembla que hi ha hagut més nits de llàgrimes i de por que no pas d’alegria, però tot i això ha valgut la pena. I ho tornaria a fer. Passa 24 hores amb mi i veuràs què és impossible. Un director de cinema volia fer una pel·lícula sobre nosaltres.

I vas dir que no?

Pot ser que la gent no em cregui, però aquí hi ha la nena, els gossos i tots els papers, a més d’informació sobre totes les nostres vicissituds, aquí i a la República Dominicana. Però ara no és el moment. Espero que algun dia la nostra història ajudi a explicar que les batalles són un procés i que no es pot jutjar ningú. Un dels grans problemes de la humanitat és el nostre ego. Els diplomes, les medalles, els honors no ens fan tenir més la raó.

Què et motiva a continuar estudiant?

M’encanta aprendre cada dia. Vaig acabar el grau de Turisme quan ja era cega; després, vaig fer Relacions Laborals i Ocupació, i ara, Educació Social, tots tres a la UOC. I m’agradaria, més endavant, estudiar Psicologia. És veritat que, quan abans anava a algun lloc amb el bastó, si no explicava el currículum la meva paraula tenia menys valor. De fet, al principi estudiava pels altres. Però ara ho faig per mi.

Com és estudiar a la UOC essent invident?

La UOC és més accessible que altres universitats a distància, tot i que es poden millorar coses. Per exemple: no demano que tots els temaris de totes les carreres estiguin disponibles en àudio, ni en braille, però sí que estiguin en documents de Word perquè l’ordinador ens els pugui traduir a l’àudio, i que estiguin disponibles amb prou antelació. També es pot millorar el web. Però, en tot cas, per a mi és la universitat més accessible que hi ha ara, i és important que la gent ho sàpiga. I espero continuar estudiant aquí, ara Educació Social i en un futur tant de bo Psicologia.

Tornant a la universitat de la vida: és fàcil adonar-se de tot el que has après sense que la vida et flagel·li?

No. De vegades em diuen que estic boja. O que soc masoquista. Però jo dono gràcies. Gràcies per les rialles i gràcies per les llàgrimes. I pels rebutjos. I deixa que els teus fills es fiquin al fang i que es mullin quan plogui. Si una paraula hagués de definir la meva vida, seria intensitat. Jo ara visc intensament cada moment de la vida. No em puc permetre el luxe de perdre el temps amb ximpleries. Una vegada un nen de nou anys em va preguntar si, en cas de poder tornar a veure-hi, ho faria. La resposta és fàcil, però jo no faria mai marxa enrere. He perdut la vista, però no la visió. La meva vida és molt més rica ara que fa deu anys, quan viatjava per tot Europa.