Arranca un proyecto de cocreación con pacientes para el diseño de herramientas de salud digital

La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Consejo Consultivo de Pacientes se han unido para trabajar en un proyecto que pone a los pacientes en el centro del diseño y la investigación en herramientas de salud digital y que tendrá como resultado la elaboración de un decálogo de buenas prácticas en procesos participativos en salud digital.

Las aplicaciones móviles e intervenciones digitales son un elemento al alza en el campo de la salud. Los sistemas sanitarios incorporan cada vez más herramientas digitales para optimizar la atención a los pacientes y mejorar los resultados. También aumenta el número de pacientes que utilizan aplicaciones para monitorizar su actividad física, la nutrición y para controlar enfermedades crónicas.

Uno de los retos para maximizar la eficacia de estas intervenciones digitales en salud es la falta de continuidad en su adopción. Varios estudios demuestran que el compromiso de los pacientes con las aplicaciones móviles de salud es bajo, y que más de la mitad de las aplicaciones de salud se desinstalan un mes después de haberse descargado. La falta de interés y la desmotivación son las causas principales, entre otros factores, como por ejemplo la falta de funcionalidades que quiere el paciente y las dificultades para utilizarlas.

Uno de los motivos principales del poco compromiso con estas herramientas es que suelen desarrollarse con poca o nula participación de los pacientes o los ciudadanos que serán sus usuarios, y esto hace que no se adapten a sus necesidades.

"Cada vez tenemos pacientes más expertos, más conocedores de su enfermedad y de su pronóstico. Es lógico que si queremos diseñar herramientas digitales o hacer proyectos de investigación que les afecten, contemos con ellos. Queremos saber qué esperan ellos o qué consideran importante a la hora de realizar un proyecto de investigación o diseño de herramientas de salud digital", explica Oriol Yuguero, investigador del e-RLab del eHealth Center de la UOC y líder del proyecto. El grupo de investigación e-RLab trabaja para favorecer la inclusión de aspectos sociales en las aplicaciones móviles de salud, además de promover la ética y la equidad en el acceso a la salud digital.

Desde el Departamento de Salud, la secretaria de Atención Sanitaria y Participación, Glòria Gálvez, afirma que se trata "de una innovadora iniciativa de investigación en salud digital que sitúa a los pacientes en el centro del proceso de innovación. El objetivo principal es garantizar que las nuevas tecnologías digitales se adapten a las necesidades reales de los pacientes desde el primer momento".

Cocreación entre pacientes e investigadores

El lunes 14 de octubre se presentó el proyecto con la participación de Oriol Yuguero, que también es director de Urgencias y Emergencias del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, y de Glòria Gálvez, secretaria de Atención Ciudadana y Participación del Departamento de Salud, y durante los meses de noviembre, diciembre y enero tendrán lugar las sesiones de trabajo —presenciales— entre investigadores del e-RLab y un grupo de entre quince y veinte pacientes, diferentes según el tema que se tratará en cada sesión.

El Consejo Consultivo de Pacientes seleccionará los participantes entre los miembros de las entidades que forman parte, teniendo en cuenta que haya representatividad geográfica, de género y diversidad de patologías, así como diferentes grados de alfabetización digital. Las sesiones se harán en centros de salud de diferentes partes del territorio.

El proceso de cocreación utilizará metodologías propias del pensamiento de diseño o design thinking y utilizará como marco de trabajo la Guía de participación en salud, adaptada del Marco de participación ciudadana en salud de la Generalitat, que sitúa a los pacientes, las personas cuidadoras y la comunidad en el centro de las políticas de salud.

Está previsto que en el mes de marzo se haga una sesión para explicar los resultados del proyecto y presentar el Decálogo. Para Oriol Yuguero, que además de liderar el e-RLab también es director clínico del Hospital Arnau de Vilanova, "el principal reto del proyecto será conocer qué esperan los pacientes de la investigación, y también qué esperan de los investigadores. Hemos hecho muchos proyectos de salud digital sin contar con los pacientes, y pienso que esta colaboración nos aportará una visión que incluso nos abre la puerta a hacer docencia para investigadores".

El proyecto sigue los principios de la RRI (responsible research and innovation), es decir, fomenta la participación y el acceso abierto en la investigación e incluye el retorno, además de fomentar la inclusión.

Esta investigación de la UOC promueve los Objetivos de Desarrollo Sostenible número 3, sobre Salud y Bienestar; número 5, de Igualdad de Género, y número 10, de Reducción de Desigualdades.

Para más información sobre el proyecto: https://participa.gencat.cat/processes/SalutDigital.

UOC R&I

La investigación e innovación (I+i) de la UOC contribuye a solucionar los retos a los que se enfrentan las sociedades globales del siglo XXI mediante el estudio de la interacción de la tecnología y las ciencias humanas y sociales, con un foco específico en la sociedad red, el aprendizaje en línea y la salud digital.

Los más de 500 investigadores e investigadoras y más de 50 grupos de investigación se articulan en torno a los siete estudios de la UOC, un programa de investigación en aprendizaje en línea (e-learning research) y dos centros de investigación: el Internet Interdisciplinary Institute (IN3) y el eHealth Center (eHC).

La universidad impulsa, también, la innovación en el aprendizaje digital a través del eLearning Innovation Center (eLinC), y la transferencia de conocimiento y el emprendimiento de la comunidad UOC con la plataforma Hubbik.

Los objetivos de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas y el conocimiento abierto son ejes estratégicos de la docencia, la investigación y la innovación de la UOC. Más información: research.uoc.edu.