El derecho al olvido oncológico o cómo evitar convertir en ciudadanos de segunda a los supervivientes de cáncer

Hace unas semanas, el Gobierno anunciaba que haría "todo lo posible" para garantizar el derecho de las personas supervivientes de cáncer a que las entidades financieras y aseguradoras no tengan en cuenta su historial médico a la hora de contratar un préstamo, un seguro o un crédito. Es el llamado "olvido oncológico", que ya ha sido legislado en la mayoría de países europeos, salvo en Malta, Islandia y España, ante los problemas que encontraban las personas supervivientes de cáncer a la hora de pedir una hipoteca, un crédito o intentar ser beneficiarias de un seguro de salud.

El Parlamento Europeo ya incluyó el derecho al olvido oncológico en una resolución de 2022, en la que marcaba como límite el año 2025 para que los países lo incorporen en su legislación. El objetivo era garantizar el derecho al olvido oncológico a todos los pacientes europeos diez años después del final del tratamiento y, a más tardar, cinco años después para los pacientes cuyo diagnóstico se hubiera realizado antes de los 18 años. Y la principal razón es que se considera una discriminación.

"Se te ha puesto una etiqueta de superación pero también, en cierta forma, se te da el mensaje de que ahora todo lo que vendrá lo tendrás que solucionar prácticamente solo, una etiqueta que te tratará como sospechoso habitual siempre", explica Antoni Baena, profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y director del máster de Salud Digital (E-health). "Y si además vas a contratar un seguro y te lo deniegan, no has sobrevivido, el sistema te considera sospechoso y te tratará diferente", añade. Es lo que ocurre en la mayoría de las ocasiones: según el informe Jóvenes y leucemia: más allá de sobrevivir, de la Fundación Josep Carreras, el 80% de los jóvenes de entre 18 y 35 años que han sufrido un cáncer en la sangre se encuentran con inconvenientes a la hora de contratar un producto bancario o un seguro.

"Reenfermar" a la persona superviviente

Para los expertos, eso se traduce en una revictimización de la persona superviviente a la enfermedad, en "reenfermarla" continuamente. Según Baena, la respuesta como sociedad a las personas que han superado un cáncer es muy deficitaria, lo que provoca una doble victimización, "que no es más que añadir y alargar sufrimiento a una situación que ya estaba solucionada, en mayor o menor medida, según cada caso".

Como explica el profesor de la UOC, es posible que las preocupaciones previas de lo que representó el shock del diagnóstico y su tratamiento hayan pasado en cuanto a ser la principal preocupación de la persona que ya tiene la etiqueta de superviviente, ganada a los cinco o diez años de un seguimiento, "pero ahora debe reconectar con todo lo que dejó, muchas veces de otra forma, y el sistema no responde ni siquiera en el ámbito legislativo protegiendo con unas leyes que eviten que haber pasado un cáncer sea algo que te convierta en un ciudadano perjudicado", señala. "No puede ser que una persona que ha superado un cáncer se convierta en un ciudadano de segunda", afirma Antoni Baena.

Opciones legales

En la actualidad, una salida para personas que hayan sobrevivido a un cáncer y se les haya denegado una hipoteca, un crédito o un seguro de salud por haber pasado por la enfermedad es reclamar a la justicia alegando una discriminación por su condición. "Sería la vía de judicializar una cuestión de debate o de opinión pública. Se puede emprender este camino, aunque es un camino normalmente lento", explica Sergio de Juan-Creix, profesor colaborador de los Estudios de Ciencias de la Información y de la Comunicación de la UOC y abogado experto en derecho digital del despacho Croma Legal. Y es que un procedimiento judicial, con sus sucesivos recursos, puede durar años hasta llegar al Tribunal Supremo, "e incluso, como hay derechos fundamentales en juego, puede acabar en el Tribunal Constitucional. Por eso es una vía larga y costosa", afirma.

Otra opción es acudir a la Agencia Española de Protección de Datos y denunciar la solicitud de información no necesaria por parte de entidades financieras o aseguradoras, por ejemplo, con base en el principio de minimización del dato. "Legalmente no puedes pedir los datos que quieras de una persona. Has de pedir aquellos mínimos e imprescindibles para la finalidad para la cual se están recabando. Y si una enfermedad está superada, es difícil delimitar hasta qué punto puede pedirse información médica de una persona", afirma el profesor colaborador de la UOC. En su opinión, una persona que claramente ha superado la enfermedad debe ser libre para, sin sentir que está ocultando información a la entidad que le solicita la información para valorar los riesgos a la hora de otorgarle financiación o un seguro, "decir que no tiene nada, porque realmente ya no es un enfermo de cáncer. En su día ya se intentó corregir una situación similar con la ley de seguros para el VIH, pero no se incluyó a las personas supervivientes de cáncer que han superado la enfermedad", recuerda.

Como explica Mònica Vilasau Solana, profesora de los Estudios de Derecho y Ciencia Política de la UOC, esa norma estatal se aprobó en junio de 2018 para evitar situaciones de discriminación basadas en las  condiciones de la salud de las personas. Y aunque sólo hace referencia expresa al VIH/SIDA, también alude a "otras condiciones de salud". Concretamente prohíbe, en relación al contrato de seguro, la denegación de acceso a la contratación, el establecimiento de procedimientos de contratación distintos a aquellos habitualmente utilizados por el asegurador o la imposición de condiciones más gravosas por el hecho de tener VIH/SIDA “u otras condiciones de salud, salvo que se encuentren fundamentadas en causas justificadas, proporcionadas y razonables, que se encuentren documentadas previamente y objetivamente”, recuerda la profesora de la UOC.

“Por otra parte, también se modificó la normativa de defensa de consumidores y usuarios, incluyendo una disposición que declaraba nulas determinadas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyeran a una de las partes por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud”, añade. Ya entonces el Gobierno se comprometía en el plazo de un año a presentar un proyecto de ley que aplicara los Principios recogidos en la normativa de 2018 a otras enfermedades, pero de momento no se ha concretado esta disposición.

Además, Mònica Vilasau señala que es importante subrayar que los datos personales no pueden conservarse de manera indefinida. Así lo disponen, en relación a la historia clínica, la Ley catalana 21/2000 y la Ley estatal 41/2002, que establecen plazos para su conservación. En consecuencia, transcurrido un determinado período de tiempo, se podría alegar que la información sobre una enfermedad ya no puede ser consultada ni puede ser objeto de un cuestionario. “En este sentido actúa la legislación francesa, que en febrero de 2022 dictó una regulación al respecto estableciendo el derecho al olvido entendido como la ausencia de una obligación de declarar a una compañía de seguros una determinada patología al cabo de un tiempo (5 años para los enfermos de cáncer) desde que terminó el tratamiento”, explica la profesora de la UOC.

Ayuda psicológica

Según los expertos, legislar para proteger y evitar revictimizar a las personas supervivientes de cáncer no es la única asignatura pendiente. También hay poca atención al bienestar emocional. Como explica Antoni Baena, durante el proceso de remisión la persona se va quedando sola y puede llegar a sentirse abandonada. Por eso cree que, además de establecer una legislación que las proteja frente a entidades financieras, debería aumentarse y alargarse considerablemente la presencia de psicooncólogos durante todo el proceso, de forma intensiva al principio y a más largo plazo.

"Esa readaptación, esa vuelta a la 'normalidad' de cada uno, no es fácil y se sienten desprotegidas y solas demasiado pronto. Es cuando debería aumentarse la intervención psicológica, especialmente en los jóvenes y en todo su entorno", afirma Baena, y añade que la necesidad de tratamiento psicológico muchas veces es superior cuando se ha superado la enfermedad y se han reducido las visitas clínicas o los ingresos.