«Preguntamos a la persona cuándo querría dejar de vivir, con naturalidad»

 

Juan Luis García Fernández es doctor en Psicología y neuropsicólogo clínico. Hace atención clínica, investigación científica y es profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Su investigación y docencia están impregnadas de su actividad como clínico: está especializado en atender a personas que sufren daño cerebral y enfermedades neurodegenerativas. Y no solo a estas personas, remarca, sino a sus familias. Lo entrevistamos con motivo del Día Mundial del Alzheimer, y nos recuerda que, si sumamos las personas que tienen Alzheimer u otras demencias y su familiar o cuidador más directo, en el Estado español hay más de dos millones de ciudadanos que conviven ahora mismo con una dura realidad que requiere, dice, más investigación y más ayudas directas a las familias.

 

Juan Luis García Fernández es doctor en Psicología y neuropsicólogo clínico. Hace atención clínica, investigación científica y es profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Su investigación y docencia están impregnadas de su actividad como clínico: está especializado en atender a personas que sufren daño cerebral y enfermedades neurodegenerativas. Y no solo a estas personas, remarca, sino a sus familias. Lo entrevistamos con motivo del Día Mundial del Alzheimer, y nos recuerda que, si sumamos las personas que tienen Alzheimer u otras demencias y su familiar o cuidador más directo, en el Estado español hay más de dos millones de ciudadanos que conviven ahora mismo con una dura realidad que requiere, dice, más investigación y más ayudas directas a las familias.

Tendemos a pensar que las enfermedades tienen una única causa. Las enfermedades neurodegenerativas están relacionadas con diferentes causas, y esta es la razón por la que nos cuesta tanto encontrar su origen. Pero están dándose pasos muy relevantes. Hace veinte años todavía no nos planteábamos de forma tan clara que el origen del Alzheimer estaba relacionado con una acumulación de proteínas en el cerebro. O, hace treinta años, todavía no teníamos tan claros los perfiles neuropsicológicos de las demencias y se creía que el Alzheimer era una demencia propia de la edad. Ahora sabemos que puede aparecer entre los cuarenta y cincuenta años en algunas personas. Por lo tanto, es un problema social, porque la enfermedad hace que estas personas sean cada vez más dependientes, y esto supone un coste económico muy importante para las familias. Y, cuando hay un problema social que implica inversión de dinero a corto plazo, es cuando la ciencia avanza. Con la COVID-19 lo decíamos: ¿cómo puede ser que, en unos meses, se haya desarrollado una vacuna?

Cuando hay una necesidad común y la comunidad científica recibe mucho dinero, se adelanta mucho más.

Está estudiándose y todavía nos falta información. Conocemos muy bien los perfiles clínicos de los diferentes tipos de demencias, pero nos falta saber por qué aparecen. Incluso hay demencias que pueden aparecer de forma concomitante, como la demencia vascular y el Alzheimer.

La prevención es muy importante. Mantener las relaciones sociales, una vida saludable, una dieta de tipo mediterráneo. Hacer ejercicio físico y también ejercicios cognitivos. Debemos mantenernos activos en todos los sentidos. Son cosas que podemos hacer nosotros mismos en el día a día, a pesar de que sabemos que, si la enfermedad tiene que aparecer, aparecerá. Por eso, hay otro paso en la prevención: los controles cognitivos. Igual que vamos a hacernos controles de la presión arterial, también es muy importante hacer controles cognitivos, psicológicos.

Suelen hacerlo las entidades, las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias. No debemos tener miedo a hacernos este tipo de pruebas.

La edad y darte cuenta de que empiezas a tener algunas distracciones. Muchas veces, estas distracciones pueden ser simplemente por la edad, pero si están relacionadas con un proceso de deterioro que se detecta desde el principio, todavía podemos hacer cosas, y esto es importante para la calidad de vida. Por ejemplo, hacemos una intervención neuropsicológica que es como un tipo de "fisioterapia cerebral" y vamos viendo si las distracciones evolucionan o no.

Es muy difícil, la colaboración, pero hay centros que sí nos derivan a personas que acaban de tener un diagnóstico. Trabajamos con la persona diagnosticada y con la familia, porque ambas partes son muy importantes. La familia puede que sea la pareja, un hijo o hija u otra persona que empieza a ver las dificultades y a hacer de supervisora, y que acaba siendo su cuidadora. Al principio, esta persona normalmente se encuentra muy perdida, y nosotros trabajamos para que tenga información y conocimientos sobre cómo es y evoluciona la enfermedad con el fin de que, cuando su familiar tenga problemas, tenga herramientas para gestionar la situación de la mejor forma posible.

Puedes acabar maltratándola sin querer. Si el cuidador entiende qué pasa, tendrá herramientas para gestionar la situación de la mejor manera. Si la familia entiende la enfermedad, esto favorecerá la calidad de vida de la persona diagnosticada. Muchas veces, las familias piensan que irán al médico o a la asociación cuando la situación sea insostenible y que la situación se solucionará. Y, justamente, es al principio cuando hay que consultar, para poder trabajar con la persona y la familia desde las fases iniciales. Es como si te rompieras una pierna y fueras al médico tres meses después porque te duele mucho.

Sí, son elementos importantes en lo relativo a la cura de la persona y la familia. Y, como comentaba, todavía estamos luchando por una colaboración directa de la sanidad pública y la privada con las entidades. Los profesionales médicos hacen el diagnóstico, pero después no hay recursos; falta una figura que explique a las personas y las familias lo que necesiten saber y que les diga dónde pueden acudir. Y aquí es donde entramos las entidades. Damos información, consejos, pautas... Incluso después de que la persona haya muerto. Porque este tipo de enfermedades suponen dos lutos: el primero, el momento del diagnóstico, que puede incrementarse cuando aparecen los síntomas más complicados de la enfermedad; y el segundo, cuando la persona ya no está. Además, si la familia no tiene recursos económicos, tenemos un problema. El coste anual aproximado de cuidar a una persona con deterioro cognitivo está entre los 30.000 y los 38.000 euros. Es mucho dinero y pueden ser muchos años de cuidados. Diez, doce o más, desde los primeros signos de deterioro. A medida que evoluciona la enfermedad, aumenta el coste de los cuidados.

Sí, se dirigen a las personas con Alzheimer o con cualquier otro tipo de demencia. Explicamos a la persona de qué se trata y trazamos un plan personalizado para intentar estimular las funciones cognitivas que están fallando y mantener las que todavía se conservan.

Cuando la persona y su familia llegan a la entidad, hacemos una primera visita gratuita en la que nos explican el caso, vemos sus necesidades sociales, psicológicas y legales, y a partir de aquí trabajamos de forma individualizada. Cuando hacemos las sesiones de estimulación y entrenamiento cognitivo, uno de los objetivos es que la persona, cuando salga de la sesión, tenga dos sensaciones: que ha hecho cosas y que estas cosas le gustan. Porque queremos que vuelva. Sabemos que las personas con Alzheimer y otras demencias dejan de hacer cosas que les gustan. Pues tenemos que intentar que, aunque no se acuerden del todo, salgan de las sesiones con la sensación de que les han gustado. Los ejercicios son variados, principalmente para retrasar el deterioro. Trabajamos de forma directa sobre funciones cognitivas como la atención, la memoria, el razonamiento y el lenguaje, entre otras. Utilizamos tanto fichas de papel como plataformas digitales de rehabilitación y estimulación cognitiva especializadas.

Como comentaba, muchas veces las personas llegan al médico cuando los síntomas son muy evidentes. Desde la FAFAC pusimos en marcha un programa de prevención del deterioro cognitivo para detectar los primeros signos de alarma del deterioro y poder derivar a la persona al médico lo antes posible. Y estamos viendo que las personas de núcleos urbanos más pequeños o rurales son las que más quieren hacer este programa. Asimismo, hemos encontrado personas en fases moderadas o moderadas-avanzadas de la demencia que todavía no habían ido al médico ni tenían ningún diagnóstico. La lucha contra el infradiagnóstico y el diagnóstico tardío es, también, uno de los objetivos de las entidades.

Intentamos hacer difusión a través de las redes sociales, los ayuntamientos, las entidades cercanas. También estamos investigando si el tener un familiar con Alzheimer hace que tengas más conciencia de la enfermedad y quieras participar o no en este tipo de programas. Las familias, muchas veces, tienen miedo a saber. Y este miedo es uno de los que intentamos trabajar desde las asociaciones. No debemos tener miedo de desarrollar una demencia. Ahora hay más información y herramientas. Incluso tenemos una ley que nos sirve para poder decidir.

Ahora tenemos el derecho de acabar la vida de forma digna.

Suelen preguntárnoslo. Nosotros preguntamos a la persona cuándo querría dejar de vivir, con naturalidad. Muchas personas dicen que cuando no reconozcan a su hija o hijo. Las orientamos para poder abordar esta cuestión y poder hacer el papeleo necesario con el asesoramiento de nuestro abogado.

Como socialmente no hablamos de la muerte, no sabemos cómo acercarnos a ella. La muerte es una parte más de la vida. Cuando tenemos una enfermedad neurodegenerativa, pero todavía tenemos el control sobre nuestra vida y nuestro final, podemos decidir. Y, muchas veces, cuando lo dejan por escrito, las personas respiran de tranquilidad. También hay que trabajarlo con las familias psicológicamente. Deben respetar la decisión de la persona, tanto si se acoge a este derecho como si no.

Procuro que sean buenos profesionales en el sentido del respeto a las personas. Uno de los valores que intento acercarles es que el paciente es una persona con una personalidad, unas dificultades y una familia. Quizás esta persona está nerviosa y tiene preguntas. No se trata solo de hacerle tu exploración neuropsicológica. Somos psicólogos y el acompañamiento psicológico tiene que estar.

Sabemos que, en la sanidad pública, no hay demasiado tiempo para ofrecer la atención que nos gustaría, pero debemos intentarlo, porque, muchas veces, la perspectiva de la persona cambia mucho dependiendo de si ha tenido una atención digna o no.

Me gustaría mucho, un día, dejar de hacer el trabajo que hago, porque querría decir que la enfermedad no existe. Esto no pasará, de momento. Pero me gustaría mucho que pudiera cronificarse en las fases iniciales de deterioro, cuando las personas y las familias todavía tienen calidad de vida. Esto implicaría descubrir nuevos fármacos, hacer nuevos abordajes con efectividad y tener más apoyo económico.

Esperamos que, un día, cuando te lo diagnostiquen, te digan qué debes tomarte o qué debes hacer para que la enfermedad se cronifique.