La historia clínica electrónica todavía no es una realidad en la Unión Europea

La historia clínica electrónica (EHR, por su sigla en inglés) es un sistema que recoge, sistematiza y almacena los datos de los pacientes en formato digital. Para que esta información pueda usarse en la mejora de la atención clínica y la vigilancia epidemiológica es necesario que estos datos sean interoperables entre las diferentes administraciones y países. Un nuevo informe de la Comisión Europea, publicado en abierto, liderado por la empresa insigne y con la participación de la empresa derivada de la UOC Open Evidence, ha analizado la implantación de la historia clínica digital en los países de la Unión Europea (UE), Noruega y el Reino Unido, así como el grado de interoperabilidad existente en la actualidad.

Los resultados del informe muestran una imagen heterogénea sobre la evolución de este sistema tecnológico básico para la salud digital. "Mientras que la mayoría de los países han establecido sistemas digitales de registro sanitario, la EHR interoperable todavía no es una realidad en la mayoría de los sistemas analizados y muchos pacientes no pueden acceder a sus datos y utilizarlos fácilmente o transmitirlos entre proveedores de atención médica", resume Francisco Lupiáñez Villanueva, profesor de los Estudios de Ciencias de la Información y de la Comunicación de la UOC y socio director de Open Evidence.

Esta heterogeneidad se da tanto entre países como entre regiones dentro del mismo país. "La organización de los sistemas de salud en Europa es diversa: centralizada, descentralizada, dependiente de aseguradoras públicas, privada, etc. Esta variedad complica la foto final, ya que hay sistemas interoperables en regiones e incluso en países enteros como Estonia o Finlandia, pero no son la mayoría, y eso no facilita que haya una interoperabilidad en el ámbito europeo", describe Francisco Lupiáñez.

España: baja interoperabilidad entre comunidades

En el caso de España, el investigador señala que tiene una digitalización "muy alta, al nivel de los países más avanzados de Europa, como Estonia, Dinamarca, Finlandia o Suecia", pero con un matiz: "las comunidades por sí mismas son líderes en Europa, pero no el Estado. Al tener un sistema de salud muy descentralizado, la interoperabilidad de los datos entre las comunidades es muy baja, y esto afecta a la movilidad de los datos, y, por tanto, a la calidad de los servicios de salud de los ciudadanos, que pueden tener dificultades a la hora de que sus datos sean accesibles en otras comunidades autónomas".

Una herramienta para enfrentarse a los retos comunes

Las barreras al intercambio de datos e información de salud en Europa se han puesto de manifiesto, especialmente, con la pandemia de la COVID-19. "En el día a día no son tan patentes los problemas que ocasiona la falta de interoperabilidad en el ámbito europeo para los ciudadanos, pero en el momento en el que hay un reto que sobrepasa a un país o una región en concreto, como ha sido el coronavirus, la necesidad de la interoperabilidad emerge".

Además, este reto va más allá de la salud de los ciudadanos y afecta al mercado común europeo. "Si un proveedor de un país quiere entrar en el mercado de otro país de la UE, tiene que adaptar su producto a diferentes sistemas, lo que hace que no sea un mercado homogéneo", explica el profesor.

Avances en el marco legal

A pesar de estas limitaciones, el informe también destaca que los marcos legales y los entornos institucionales se encuentran avanzados en la mayoría de los países analizados. "El 80 % ya ha aprobado legislación nacional sobre EHR, 26 países ya proporcionan a sus ciudadanos acceso por ley a los datos de EHR y en 20 se ha incluido en la legislación que el acceso de los ciudadanos debe ser posible independientemente de la tecnología", explica el informe.

De hecho, 18 países ya tienen una ley que permite compartir los datos de EHR a través de las fronteras nacionales, pero solo la República Checa, Lituania, Letonia, Polonia y Eslovaquia pueden enviar o recibir resúmenes sobre el historial de los pacientes a otros países.

Dinamarca, Estonia y Finlandia encabezan el uso de EHR

En cuanto al uso de la historia clínica electrónica, los países que tienen los niveles más altos son Dinamarca, Estonia y Finlandia, mientras que el servicio más común es la visualización de los resultados de las pruebas, seguido de los servicios de receta en línea y cita previa. Algunas regiones en España están ya a este nivel.

Respecto a la accesibilidad de la información clínica, la mayoría de los países especifican condiciones para la alteración y el archivo de los datos de salud electrónica, pero solo alrededor de un tercio permite a los ciudadanos corregir los datos introducidos en su EHR.

Impacto limitado de la eHealth Network

La investigación se ha realizado a partir de una encuesta diseñada por el equipo investigador que se envió a 58 expertos independientes y miembros de la eHealth Network, una red voluntaria impulsada por la Comisión Europea y los estados miembros, cuyo objetivo es elaborar directrices para potenciar el acceso, la calidad y la sostenibilidad en los sistemas y servicios de salud transfronterizos de la UE.

El informe señala que esta red europea ha tenido "un impacto limitado" en la superación de las barreras de acceso a los datos de salud y apunta al carácter "no vinculante" de sus directrices como una de las causas principales de que estas recomendaciones hayan tenido "poco impacto en los estados miembros".

En este sentido, Lupiáñez destaca que "el problema con la implantación de los sistemas de EHR y su interoperabilidad no es solo tecnológico, sino también político", y añade que "hay que ver las historias clínicas electrónicas y la salud digital como una oportunidad no solo para los sistemas de salud. Es un sector intensivo en I+D que puede generar empleo y que podría situar a Europa en un papel relevante frente a los Estados Unidos y China", concluye.

Esta investigación de la UOC favorece los objetivos de desarrollo sostenible (ODS) 4 (salud y bienestar) y 9 (industria, innovación e infraestructura).

Uno de los centros académicos de la UOC, el eHealth Center, promueve la investigación en salud digital y actividades de discusión científica en este ámbito.

Referencia del informe

Thiel, R., Lupiáñez-Villanueva, F., Deimel, L.; Gunderson, L.; Sokolyanskaya, A. (2021). eHealth, Interoperability of Health Data and Artificial Intelligence for Health and Care in the EU. SMART 2019/0056. European Commission. https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/library/interoperability-electronic-health-records-eu

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