«Las familias reclaman que los profesionales de la salud las ayuden a informarse sobre déficit visual en internet»

 

Marta Lupón Bas, doctorada en la UOC y profesora de la Facultad de Óptica y Optometría de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), ha presentado en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) la tesis Cuidatge informal d'infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l'alfabetització. En esta entrevista, Lupón comenta las principales conclusiones del análisis que ha hecho en torno a la calidad de la información sobre discapacidad visual en internet. La autora de la tesis, dirigida por el investigador del eHealth Center Dr. Manuel Armayones Ruiz y el Dr. Genís Cardona Torradeflot en el programa de doctorado de Sociedad de la Información y el Conocimiento de la UOC, sostiene que la situación es preocupante, que las familias reclaman más apoyo para obtener información que les resulte útil y sea actual y fiable, y que los profesionales de la salud tendrían que tomar cartas en el asunto.

 

Marta Lupón Bas, doctorada en la UOC y profesora de la Facultad de Óptica y Optometría de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), ha presentado en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) la tesis Cuidatge informal d'infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l'alfabetització. En esta entrevista, Lupón comenta las principales conclusiones del análisis que ha hecho en torno a la calidad de la información sobre discapacidad visual en internet. La autora de la tesis, dirigida por el investigador del eHealth Center Dr. Manuel Armayones Ruiz y el Dr. Genís Cardona Torradeflot en el programa de doctorado de Sociedad de la Información y el Conocimiento de la UOC, sostiene que la situación es preocupante, que las familias reclaman más apoyo para obtener información que les resulte útil y sea actual y fiable, y que los profesionales de la salud tendrían que tomar cartas en el asunto.

Antes que nada, hay que aclarar que hablamos de deficiencia visual de moderada a severa, y ceguera. A escala mundial, la prevalencia mediana es de entre 6 y 7 casos por cada 10.000, es decir, baja. En el caso de Cataluña, por los datos de los que se dispone, y no es fácil tenerlos, la cifra también es esta: ello significa que afecta a alrededor de 800-900 niños y adolescentes.

Sí, en términos de prevalencia.

Las causas pueden ser de origen muy variado: muchas veces es una alteración genética, pero el origen también puede ser neurológico, estructural (si durante la formación del feto ha habido algún tipo de impedimento), infeccioso, traumático... En los países occidentales, la posibilidad de emplear técnicas de detección sofisticadas conduce a un mayor diagnóstico de enfermedades de origen hereditario o neurológico que en los países menos desarrollados socioeconómicamente, donde se reportan más causas asociadas a la carencia de recursos destinados a estrategias de prevención primaria (evitar) o secundaria (detectar precozmente o tratar).

La conclusión de mi trabajo es que tiene un impacto muy grande, por lo menos hasta que se llega al diagnóstico y durante los primeros siguientes años; a menudo la causa médica es una enfermedad minoritaria, y, por lo tanto, se entra en un terreno absolutamente desconocido. Las propias familias la desconocen, pero muchas veces se encuentran con que los profesionales de la salud que hacen el diagnóstico están perdidos. Se añade que la situación no es reversible, que no existen tratamientos, y que el resto de personas desconoce absolutamente qué es la discapacidad visual y qué supone para el desarrollo integral del niño. Hay muy poca sensibilidad hacia este tema; en general, solo nos planteamos que una persona "ve" o "no ve", pero no entendemos todos los matices e implicaciones de la discapacidad visual, por ejemplo que un niño pueda ver relativamente bien a una distancia corta, pero tenga dificultades para coger obstáculos en el patio de la escuela, etc. El impacto emocional deriva no solo por lo que podría denominarse un derrumbe de expectativas (nadie espera que su hijo se escape de lo que etiquetamos como "normalidad"), sino que, además del miedo y el sufrimiento, las familias se encuentran con que tienen que estar explicando y aclarando continuamente qué le ocurre a su hijo, en la escolarización y las extraescolares: a cada maestro, profesor, monitor, a cada persona que se relaciona con su hijo le tienen que explicar qué es y qué implica su condición, año tras año. También tienen que hacer ajustes en la organización familiar, en el trabajo, etc. El principal tema del análisis cualitativo lo he denominado "el peso sobre los hombros", para reflejar la responsabilidad permanente que expresan sentir, que sobrepasa la pura responsabilidad de ser padres. 

Cuando hablamos de déficit visual de moderado a severo, o ceguera, hablamos de situaciones en las que no existe tratamiento, en las que a pesar de emplear dispositivos de ayuda (gafas u otros sistemas), los valores de agudeza visual o campo visual logrados son muy bajos, lo que conduce a una limitación tanto en la actividad como en la participación de la persona con este tipo de déficit; es entonces cuando hablamos de discapacidad visual. En cambio, por ejemplo, una miopía puedo compensarla poniendo unas gafas delante; ¡no hablamos de esto! 

Una discapacidad visual realmente hasta ahora es algo que no puede solucionarse. Sí que se hace investigación, terapia génica, adelantos médicos, pero aparte de esto, lo cierto es que las condiciones crónicas son irreversibles. Entonces desde el punto de vista médico la respuesta es que "no hay nada que hacer". Las familias reconocen la realidad, pero la queja que tienen es que en el proceso debe haber más ayuda, más información y apoyo, más empatía. También es una reivindicación en el sentido de decir "yo necesito más acompañamiento porque estoy en una situación de diferencia respecto del resto de familias; por más que no haya nada que hacer, en el camino querría más guía, más comprensión, que no sea una caída libre, aunque al final la situación sea la que es", y aquí entra en juego la Administración, también.

Yo he analizado la calidad de las páginas web con información relacionada con la discapacidad visual infanto-juvenil y he propuesto un índice para cuantificarla objetivamente. El resultado es que la calidad actualmente es baja, insuficiente, como ocurre también en el caso de otros temas de salud. La calidad en términos de confiabilidad y de legibilidad es muy mejorable. Algunos de los criterios que he valorado son esenciales: ¿quién es el autor de la información?, ¿en qué fuentes se basa?, ¿la información es actual y tiene unas características de legibilidad adecuadas para la audiencia a la que está destinada? A menudo las páginas web con información relacionada con este tema no tienen en cuenta estos criterios. Entonces, cuando se hacen unas afirmaciones, ¿con qué base se hacen? De entrada debe ponerse en entredicho cualquier información que leamos si no sabemos cuál es la fuente de información. Los riesgos para las familias que se informan a través de este canal son el acceso a información que no sea actual o cierta, o que sea sesgada, interesada o difícil de comprender, y el que tomen decisiones equivocadas, tengan unas falsas creencias o se creen unas falsas expectativas. 

Desde mi punto de vista, quienes tendrían que implicarse son los colectivos de profesionales de la salud visual: oftalmólogos y ópticos-optometristas. Desde los colegios profesionales podría llevarse a cabo tanto una tarea de sensibilización e información dirigida a la población general como una tarea de creación de contenidos en la red, dirigidos particularmente a las familias afectadas y, por qué no, a los propios niños y adolescentes con discapacidad visual, siempre teniendo en cuenta criterios de confiabilidad y de legibilidad. Los padres que he entrevistado buscan información en internet, pero se encuentran con bastantes reticencias por parte de los profesionales. Las familias echan de menos esto: les gustaría que los profesionales de la salud visual las guiaran, las acompañaran en la navegación por la red. Para las familias es una reivindicación.

Sí, páginas en español, pero no solo de España. Mayoritariamente son páginas de España, y, en porcentaje, después de las de España, las más abundantes son de los Estados Unidos dirigidas a población latina.

Por lo que han declarado los padres en las entrevistas, no me lo ha parecido, pero tengo que decir que yo no he entrevistado a los profesionales, y su opinión sobre esto no la conozco.

En la UOC antes cursé un máster. La experiencia fue buena: trabajar de este modo me permitía ser yo quien regulaba los tempos. En mi caso, las circunstancias laborales y familiares hacen impensable la presencialidad: tengo un trabajo a tiempo completo que me gusta mucho y soy madre de familia numerosa. Es una ventaja muy grande gestionarme el tiempo como hago en la UOC; poner la dedicación por mi parte no me asusta, y hoy en día el contacto telemático con los directores es sumamente ágil. En el doctorado, aparte, es ideal, porque es otra forma de trabajar, mucho más autónoma por sí misma.

Como profesional de la salud visual creo que no solo me tengo que ocupar estrictamente "de los ojos" de una persona, también tengo que conocer sus conductas relacionadas con la salud visual, sus necesidades, identificar conocimientos, creencias y expectativas que tenga al respecto, como por ejemplo su estado refractivo o el tratamiento que le propongo, y, en definitiva, procurar que mi intervención profesional mejore su funcionamiento diario y su calidad de vida. Detrás de la tesis, hay la voluntad de hacer una aproximación humanística a las personas que cuidan personas con discapacidad visual, enlazando las áreas de conocimiento donde tengo mayor pericia.

 

UOC R&I

La investigación e innovación (I+D+i) de la UOC contribuye a solucionar los retos a los que se enfrentan las sociedades globales del siglo xxi, mediante el estudio de la interacción de la tecnología y las ciencias humanas y sociales, con un foco específico en la sociedad red, el aprendizaje en línea y la salud digital.

Los más de 500 investigadores e investigadoras y los 51 grupos de investigación se articulan en torno a los siete estudios de la UOC, un programa de investigación en aprendizaje en línea (e-Learning Research) y dos centros de investigación: el Internet Interdisciplinary Institute (IN3) y el eHealth Center (eHC).

La Universidad impulsa también la innovación en el aprendizaje digital a través del eLearning Innovation Center (eLinC) y la transferencia de conocimiento y el emprendimiento de la comunidad UOC con la plataforma Hubbik.

Los objetivos de la Agenda 2030 de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas y el conocimiento abierto son ejes estratégicos de la docencia, la investigación y la innovación de la UOC. Más información: research.uoc.edu #25añosUOC