Una investigación busca garantizar una vida independiente para las personas mayores y las personas con diversidad funcional
El proyecto analizará los elementos necesarios en los espacios para cuidar a las personas con dependenciaLos investigadores estudiarán las iniciativas innovadoras de la Fundación Catalana Síndrome Down, del Guttmann Barcelona Life y de la cooperativa Sostre Cívic de Barcelona
Joan Moyà-Köhler, Andrea García-Santesmases y Lluvi Farré Montalà, tres investigadores del grupo de investigación CareNet del IN3 de la UOC, han hecho confluir su investigación sobre las infraestructuras de los cuidados en el proyecto de investigación colectiva "Infraestructuras para una vida independiente: una investigación participativa para repensar la vivienda, los cuidados y la comunidad en tiempos de pandemia". El proyecto, que se presentó en el marco de la Bienal Ciudad y Ciencia 2021, fue uno de los galardonados en los premios de Investigación Científica, convocados por el Ayuntamiento de Barcelona con el objetivo de alentar al ecosistema local de investigación a buscar soluciones para hacer frente a los retos que se plantea la ciudad ante la crisis surgida a raíz de la pandemia de la COVID-19.
La investigación, que debe desarrollarse a lo largo de un año, reflexionará sobre los espacios pensados para cuidar a alguien y dispondrá de los elementos necesarios para sostener la vida de las personas en situación de dependencia desde tres vertientes: la diversidad funcional, intelectual o física y las personas mayores. Cada uno de los investigadores se adentra en experiencias reales en marcha en la ciudad de Barcelona y, de este modo pone de relieve iniciativas innovadoras que pueden convertirse en modelos a seguir.
La investigación es de plena actualidad, una vez se ha constatado que con la pandemia de la COVID-19 —afirma el investigador Joan Moyà-Köhler— "las grandes infraestructuras de cuidados, tal como están pensadas, han fracasado, no solo en mantener la vida, sino también en sostenerla —la idea de mantener los cuerpos vivos—, y también han fracasado estrepitosamente en el sentido de ofrecer posibilidades de tener una vida plena y digna".
"Me voy a casa": reivindicar una vida independiente
Moyà-Köhler aporta al estudio una investigación sobre el proyecto para personas con diversidad funcional intelectual "Me voy a casa" de la Fundación Catalana Síndrome Down. Se trata de una alternativa que permite a las personas con este tipo de discapacidad gozar de una vida más autónoma que la que pueden tener en las residencias o centros de acogida más habituales, espacios que se comparten con siete u ocho personas y un educador las 24 horas. "Son alternativas residenciales con relativamente poca autonomía o poca capacidad de decidir qué hacer en el día a día", explica Moyà-Köhler. El proyecto "Me voy a casa", en cambio, "dispone de elementos que permiten que la persona pueda vivir de manera más autónoma en su casa, con un apoyo concreto en el hogar a unas horas concretas".
Un apoyo que puede implicar hacer la lista de la compra o llevar el control del dinero, pero que permite a la persona vivir sola "sin un monitor las 24 horas y decidiendo con quién vivir". Esta vida independiente se presenta también como una oportunidad ante la posibilidad de otras pandemias. "Permite disponer de un espacio donde no se acumula la gente —apunta el investigador—, donde no hay un movimiento constante de nuevos monitores que están presentes las 24 horas del día, lo que hace que las posibilidades de contagio sean mucho menores y también reduce el estrés de estar conviviendo con nueve personas".
"Guttmann Barcelona Life": un proyecto híbrido
La investigadora Andrea García-Santesmases, por su parte, se adentrará en la investigación sobre el proyecto para personas con diversidad funcional física "Guttmann Barcelona Life", que se encuentra en el momento inicial de su puesta en marcha. Se trata de una iniciativa piloto del Instituto Guttmann, que va más allá de la innovación científica en cuanto al tratamiento y la rehabilitación de personas con diversidad funcional física.
Es una apuesta para hacer un seguimiento de los usuarios que, una vez tratados, "vuelven a casas que no son accesibles, salen de la burbuja del Guttmann y no saben volver a la vida que tenían y les resulta difícil crear una nueva", afirma García-Santesmases. El "Guttmann Barcelona Life" viene a ser "un proyecto híbrido de transición a la vida independiente orientado a expacientes, con unos pisos individuales domóticos situados en un edificio que tiene una parte de asistencia y con accesibilidad a la institución".
El espacio dispone de zonas comunes, un portero, personal sanitario y sociosanitario que prestan apoyo a los usuarios en tareas puntuales. Como en el caso del proyecto "Me voy a casa", el "Guttmann Barcelona Life" también quiere preservar la autonomía de los usuarios en cuanto a la organización de la vida comunitaria. "Se pretende que ellos mismos decidan cómo organizar su día a día y se quiere evitar el paternalismo".
La investigadora recuerda que, en el caso de personas con discapacidad física, se trata de personas que tienen que asumir situaciones adquiridas que de repente les cambian la vida: "No solo cambia tu cuerpo, sino también la forma como la gente te mira y te trata; no solo es un cambio físico, es también un cambio de posición social a causa del capacitismo".
Can 70: una alternativa autogestionada para personas mayores
El proyecto de los investigadores del grupo CareNet se completa con la experiencia de Can 70 de la cooperativa Sostre Cívic, de la cual se encarga Lluvi Farré Montalà. Se trata de una iniciativa de vivienda colaborativa sénior que se está diseñando en Barcelona y que propone un modelo de vivienda colaborativa para personas mayores. "Es un proyecto autogestionado, que se organiza de manera colaborativa como una alternativa de vivir la vejez fuera de las residencias".
Farré explica que el elemento innovador de este proyecto reside en que ofrece la posibilidad de vivir "una vejez diferente en un contexto cooperativo y autogestionario". En otros lugares peninsulares se están poniendo en marcha iniciativas parecidas, que "forman parte de una experiencia que busca, sin depender de instituciones, poder mantener la capacidad de decidir sobre las vidas y poder autodeterminarse". Recientemente, el Ayuntamiento de Barcelona ha anunciado la cesión de un solar para la puesta en marcha de esta iniciativa, un hecho que establece "un precedente importante para la ciudad" porque "de repente" un tipo de iniciativa que acostumbra a tener lugar en entornos alejados de los cascos urbanos "puede hacerse en Barcelona".
El experto destaca que este tipo de proyectos ya están despertando la curiosidad de los profesionales del ámbito gerontológico, que toman nota de innovaciones que pueden integrarse en otras iniciativas. No se trata de una alternativa de "masas", pero sí puede aportar ideas "para repensar otros servicios como las residencias", señala el investigador. Son iniciativas nacidas de aquellos que serán los propios usuarios y usuarias, que reivindican, como hacen los proyectos "Me voy a casa" o "Guttmann Barcelona Life", "poder decidir todo lo que concierne a" sus vidas: desde cómo quieren que los cuiden hasta cómo hacer las comidas decidiéndolo en una asamblea.
Esta investigación de la UOC fomenta los objetivos de desarrollo sostenible (ODS) 3 (salud y bienestar), 10 (reducción de las desigualdades) y 16 (paz, justicia e instituciones sólidas).
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