La UOC y la COCEMFE Barcelona impulsan la Cátedra para la Autonomía Personal y Salud Digital
La innovación y la investigación ponen en el centro a las personas con discapacidad, cronicidad y envejecimiento para atender mejor sus necesidadesLa iniciativa quiere promover la investigación transdisciplinaria sobre la capacidad de los seres humanos para afrontar los retos físicos, psíquicos y sociales de las personas en situación más vulnerable
Según los expertos, cualquier persona se verá afectada a lo largo de su vida por problemas de discapacidad, cronicidad o envejecimiento con dependencia: «se trata de poner más vida a los años»
La UOC y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) pondrán en marcha en 2021 la nueva Cátedra COCEMFE-UOC para la Autonomía Personal y Salud Digital, que propone poner en valor el concepto de autonomía personal para facilitar la toma de decisiones y llevar una vida independiente a lo largo de todo el ciclo vital. La nueva cátedra quiere romper el estigma que popularmente se asocia a las personas con discapacidad, entendiendo que todo el mundo está expuesto a sufrir episodios de dependencia. Según la OMS, en promedio, las personas disfrutamos de plena autonomía solo el 60 % de nuestro ciclo vital, debido a enfermedades, accidentes, la edad, una discapacidad reconocida o la dependencia.
Así pues, la cátedra planteará investigar de qué forma los hábitos saludables, la tecnología y los factores sociales pueden facilitar más autonomía a lo largo del ciclo de vida. Se trata de vivir plenamente el mayor tiempo posible y de retrasar el internamiento.
Esta visión supera la dicotomía que generan los conceptos de discapacidad y capacidad, dado que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad nos indica que es la propia sociedad quien debe aportar los apoyos necesarios para que todo el mundo pueda disponer de las mismas oportunidades y vivir una vida plena.
Es importante la participación de COCEMFE Barcelona en la cátedra, ya que esta institución es impulsora y referente en cuanto al conocimiento sobre este tema y en cuanto a la relación directa con las entidades que trabajan con las personas con discapacidad. La nueva cátedra se presentará en la Jornada sobre el Derecho a la Autonomía Personal, organizada por el Ayuntamiento de Barcelona con motivo de la celebración, este 3 de diciembre, del Día Mundial de las Personas con Discapacidad.
El director académico de la nueva cátedra es el investigador del eHealth Center de la UOC Manuel Armayones, doctor en Psicología. Con la iniciativa se hará hincapié en una nueva mirada: Armayones señala que mucha gente ignora que la ley española de 2006 conocida como «Ley de Dependencia» se denomina en realidad «Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia». Este es un aspecto que Armayones aprovecha para subrayar especialmente: «La autonomía personal se refiere a la necesidad de que la gente pueda elegir cómo quiere vivir, qué quiere hacer con su vida y qué decisiones quiere tomar». Como en el caso del concepto de salud, el psicólogo también ve la autonomía personal como un «continuo», ya que, «a lo largo de nuestra vida, todos pasamos por momentos de más o menos dependencia».
Mediante esta idea, la nueva cátedra, que se inscribirá en el eHealth Center, se planteará algunas preguntas principales. Una de estas preguntas será «cómo puede utilizarse la tecnología para aumentar la percepción de máxima autonomía personal posible», señala Armayones. El reto consiste en ver «cómo podemos ser capaces de emplear esta tecnología en cada momento vital para mantener y garantizar que la gente tenga un nivel máximo de autonomía posible». Además, no se trata de un uso de la tecnología solo «desde el punto de vista físico», sino que también debe contribuir a que «la gente se sienta autónoma y capaz». Armayones también defiende un concepto de salud que, más allá de la definición de la OMS sobre «la ausencia de enfermedad», se conciba como «nuestra capacidad de hacer frente, a lo largo de toda la vida, a todos los retos físicos, psíquicos y sociales». El director académico de la cátedra insiste en este aspecto: «No queremos estar solamente sanos; queremos estar bien, y dentro de este estar bien hay muchos determinantes sociales».
En este sentido, la salud es —explica Armayones— un elemento básico de la autonomía personal. El investigador resalta que, con respecto al uso de las nuevas tecnologías, aún es necesario abrir la mirada y pensar que las aplicaciones deben ser accesibles para todo el mundo. «Se tiende a pensar como si hubiera dos grandes bloques: capacidad y discapacidad. En el ámbito administrativo, puede que esto sea útil para calcular un porcentaje de discapacidad asociado a una ayuda, pero la vida es mucho más compleja», afirma. La cátedra quiere subvertir esta dicotomía y orientar «todos los esfuerzos a mantener a la gente lo más autónoma y sana posible». Esto, añade Armayones, está relacionado con el concepto de «salutogénesis: no nos preocupa tanto lo que nos hace enfermar, ni siquiera lo que nos cura, sino cómo podemos mantenernos sanos». «Queremos romper esta separación entre discapacidad y no discapacidad, y entre sano y no sano: todo es un continuo en el que nos movemos», reitera el investigador.
Los objetivos que tiene la cátedra encajan perfectamente con muchos debates que se abren a raíz de la pandemia de la COVID-19. La autonomía personal en situación de confinamiento es una cuestión fundamental, como los límites que imponen los gobiernos a la libre circulación de la gente, es decir, a todo lo que la gente está capacitada para hacer o no en un determinado momento. La iniciativa plantea un trabajo transdisciplinario, porque las cuestiones a las que hay que dar respuesta «apelan a todo el mundo». «Hay que trabajar con humildad porque cada uno debe hacer su aportación; no se trata solo de hacer cosas para personas discapacitadas, sino cosas con un poco de sentido común, porque esto puede representar una oportunidad para crear una sociedad más accesible y que permita más autonomía a todo el mundo», manifiesta Armayones.
Plan de trabajo 2021
La nueva cátedra ya tiene definido un primer guion de trabajo para el 2021, que se resume en seis iniciativas. Se plantea hacer el diseño de una escuela de vida a partir de un proyecto de innovación de la UOC que implica un uso intensivo de la tecnología como herramienta de empoderamiento de la ciudadanía. También se quiere desarrollar un proyecto de investigación con la COCEMFE y el Instituto Municipal de Discapacidad de Barcelona sobre la soledad no deseada, la discapacidad y la salud. Asimismo, tiene el objetivo de diseñar un taller de hábitos sobre actividad física y discapacidad dirigido específicamente a las organizaciones de la COCEMFE. La cátedra diseñará, además, seminarios de cocreación sobre temas relacionados con la autonomía personal y la salud digital. Finalmente, impulsará una colección de libros sobre la materia con la Editorial UOC y hará una propuesta de estrategia comunicativa de la cátedra mediante un sitio web y las redes sociales para la difusión de proyectos y resultados.
Por su parte, Antoni Serratosa, miembro de la junta directiva de COCEMFE Cataluña, destaca que la nueva cátedra es la consecución del esfuerzo colectivo de muchas personas que hicieron sus aportaciones mediante el comité científico liderado por Manuel Armayones y el movimiento asociativo en torno a la COCEMFE y la confederación estatal Mayores UDP en el I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal: Discapacidad Física y Orgánica, Envejecimiento y Cronicidad, en el que Serratosa ejerció de comisionado. Este congreso se celebró en Barcelona los días 21 y 22 de octubre de 2019. Serratosa recuerda que durante el confinamiento por la COVID-19 se hicieron una serie de aportaciones al Pacto por Barcelona, ligadas a la innovación y al trabajo colaborativo entre los agentes implicados. «El resultado de todo esto —subraya— es la voluntad de seguir trabajando juntos mediante esta cátedra para aportar soluciones innovadoras con el fin de promover la autonomía y retrasar el internamiento de las personas».
Récord de estudiantes con discapacidad en las universidades catalanas
La nueva cátedra de la UOC y la COCEMFE se pondrá en marcha justo cuando se confirma que las universidades catalanas han batido un récord de estudiantes con discapacidad desde que se creó el registro, en 2002. Durante el curso 2018-2019 hubo 3.684 estudiantes con alguna discapacidad en las universidades catalanas, 1.640 de los cuales cursaron estudios en la UOC.
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