«La eutanasia no es ni de derechas ni de izquierdas»

 

El escritor José Luis Sampedro dijo: «La muerte es la compañera de la vida. El día que nacemos empezamos a morir y hay que saber disfrutarlo». Si este humanista y Xavi Argemí, estudiante del grado de Multimedia, se encontraran alrededor de una mesa, nacería una buena conversación entre ambos. Argemí acaba de publicar el libro Aprendre a morir per poder viure, donde recoge su experiencia y sus pensamientos sobre este tema, con alegría y esperanza. Xavi tiene 25 años y, de pequeño, le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, que es degenerativa y que hace que vaya perdiendo fuerza. Ahora, en una silla de ruedas, necesita ayuda para hacerlo casi todo, ya que solo puede mover algunos dedos y la cabeza. Y sabe muy bien qué llegará: ha aprendido a vivir con la muerte muy presente y nos lo explica en su primer libro.

 

El escritor José Luis Sampedro dijo: «La muerte es la compañera de la vida. El día que nacemos empezamos a morir y hay que saber disfrutarlo». Si este humanista y Xavi Argemí, estudiante del grado de Multimedia, se encontraran alrededor de una mesa, nacería una buena conversación entre ambos. Argemí acaba de publicar el libro Aprendre a morir per poder viure, donde recoge su experiencia y sus pensamientos sobre este tema, con alegría y esperanza. Xavi tiene 25 años y, de pequeño, le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, que es degenerativa y que hace que vaya perdiendo fuerza. Ahora, en una silla de ruedas, necesita ayuda para hacerlo casi todo, ya que solo puede mover algunos dedos y la cabeza. Y sabe muy bien qué llegará: ha aprendido a vivir con la muerte muy presente y nos lo explica en su primer libro.

Hacía tiempo que algunos amigos y familiares me decían que tenía que hacer algo para explicar cómo veía la vida. Me resistía porque no tengo ningún afán de protagonismo. El argumento que hizo que me decidiera es que esto podía ayudar a personas en situaciones similares a la mía. Todo empezó con una carta en La Vanguardia en la que defendía los cuidados paliativos frente a la eutanasia. A raíz de esto, me hicieron una entrevista en el programa de TV3 Planta baixa y cuando el editor de Rosa dels Vents tuvo constancia de mi situación, contactó conmigo para hacer el libro.

La eutanasia es un tratamiento para morir. Y yo espero algo diferente de la medicina: un tratamiento porque me estoy muriendo. Es decir, que es mucho mejor invertir en acompañamiento en estos momentos. Los cuidados paliativos dan una respuesta mucho más efectiva en todos los sentidos, tanto para mí como para quien me acompaña. Plantea mejor qué esperamos: poder sentirnos acompañados, sin dolor, al ritmo marcado por la naturaleza, disfrutando de la vida que aún tenemos. La eutanasia no es ni de derechas ni de izquierdas: la vida y el derecho a la vida están por encima de estos discursos. Para mí, las razones que hacen que la eutanasia sea una solución desaconsejable son de tipo humano y no político.

Disfrutar de las pequeñas cosas de cada instante, compartir proyectos con los demás, participar en las alegrías de todo el mundo y aliviar sus dificultades y sus penas.

Pensaba en personas en situaciones similares a la mía y en sus familiares cercanos. También en gente en situaciones difíciles de cualquier tipo. Quería transmitirles un mensaje de esperanza y decirles que se puede ser feliz a pesar de las limitaciones o los problemas que uno pueda tener, y que tenemos que aprender a valorar las pequeñas cosas cotidianas a las que habitualmente no damos importancia. 

Aparte de las rutinas habituales de cuidado personal, procuro estar lo más activo posible con lo que me ilusiona: el estudio y el trabajo para terminar el grado de Multimedia, las charlas con amigos, y ahora responder correos y mensajes de las redes sociales de lectores del libro, de la familia, etc. Todo es muy rutinario y, al mismo tiempo, muy diferente cada día.

Estar acompañado de las personas que me rodean, disfrutar de sus proyectos y compartir con ellos los míos. He tenido una infancia muy feliz gracias a mi familia.

La familia, los amigos, el apoyo espiritual y la medicina.

En casa actualmente somos cuatro: mis padres, una hermana y yo. Son un pilar fundamental. Los necesito permanentemente, tanto de día como de noche. Además de las ayudas físicas, me apoyan en todas mis necesidades. De hecho, son mis brazos y mis pies. Aparte, hay que contar con la compañía y el apoyo psicológico y humano.

Ya desde el principio fui consciente de mis limitaciones físicas. Sin embargo, la pérdida de funciones ha sido progresiva. A medida que en la escuela y en casa me caía cada vez más a menudo, fui adquiriendo conciencia de mi diferencia. Poco a poco, dejé de poder hacer cosas que hacían los niños de mi edad: jugar a la pelota, subir escaleras, etc.

Todos tenemos momentos difíciles, pero con el paso del tiempo los he ido superando. Hoy en día, todavía hay momentos en los que me gustaría curarme.

El cristianismo me aporta la esperanza y el sentido de la existencia, algo básico para ser feliz.

Mi situación hacía que no pudiera ir a una universidad presencial. El prestigio de la UOC me hizo ver que sería una buena opción. ¿Por qué Multimedia? Porque quería hacer algo relacionado con el mundo digital y porque me gusta el mundo del diseño gráfico, que conocía por una hermana.

En general me resulta muy buena, especialmente por personas como Antonio Ponce, mi tutor durante buena parte de mis estudios, y por las facilidades de comunicación con los profesores y los compañeros.

Tristeza y miedo no, pero siento respeto hacia los momentos difíciles que puedan surgir. Sin embargo, el hecho de haber pasado ya unos cuantos me da cierta tranquilidad, aunque la muerte me da respeto.