«La COVIDWiki quiere acompañar a los profesionales sanitarios que nos han cuidado durante esta pandemia»

 

Carlos Luis Sánchez Bocanegra, doctor en Ingeniería Informática por la Universidad de Sevilla y especialista en salud digital (e-health), es jefe del Departamento de Informática en la Delegación de Agricultura, Ganadería, Pesca y Desarrollo Sostenible de la Junta de Andalucía y profesor docente colaborador en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), así como en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).

Con una larga trayectoria en el ámbito de la salud digital desde su tesis doctoral, centrada en el estudio de la incorporación de la inteligencia artificial en el área de la salud, su vinculación con la UOC en este ámbito se inició ya en 2012 cuando trabajó como profesor docente colaborador en el máster universitario de Telemedicina, y actualmente lo es del máster universitario de Ciencia de Datos (Data Science) y del máster universitario de Salud Digital (E-health). Sánchez Bocanegra también ha estado vinculado a otras universidades de América del Sur, como la Universidad de Antioquia (Colombia) y el Instituto Universitario Hospital Italiano (Argentina).

Autor de múltiples artículos sobre los pacientes digitales (e-pacientes) y las redes sociales aplicadas a la salud, durante la pandemia de la COVID-19 ha creado, junto con un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud, la COVIDWiki, una plataforma en línea que pretende ser un documento vivo desde la óptica de la salud pública, todavía en fase de prueba. Desde el eHealth Center hablamos con él para conocer en detalle en qué consiste esta propuesta innovadora y cómo se imagina el futuro del portal.

 

 

Carlos Luis Sánchez Bocanegra, doctor en Ingeniería Informática por la Universidad de Sevilla y especialista en salud digital (e-health), es jefe del Departamento de Informática en la Delegación de Agricultura, Ganadería, Pesca y Desarrollo Sostenible de la Junta de Andalucía y profesor docente colaborador en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), así como en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).

Con una larga trayectoria en el ámbito de la salud digital desde su tesis doctoral, centrada en el estudio de la incorporación de la inteligencia artificial en el área de la salud, su vinculación con la UOC en este ámbito se inició ya en 2012 cuando trabajó como profesor docente colaborador en el máster universitario de Telemedicina, y actualmente lo es del máster universitario de Ciencia de Datos (Data Science) y del máster universitario de Salud Digital (E-health). Sánchez Bocanegra también ha estado vinculado a otras universidades de América del Sur, como la Universidad de Antioquia (Colombia) y el Instituto Universitario Hospital Italiano (Argentina).

Autor de múltiples artículos sobre los pacientes digitales (e-pacientes) y las redes sociales aplicadas a la salud, durante la pandemia de la COVID-19 ha creado, junto con un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud, la COVIDWiki, una plataforma en línea que pretende ser un documento vivo desde la óptica de la salud pública, todavía en fase de prueba. Desde el eHealth Center hablamos con él para conocer en detalle en qué consiste esta propuesta innovadora y cómo se imagina el futuro del portal.

 

El coronavirus ha provocado que la comunidad científica haya generado un volumen inasumible de datos, llenos de cambios sucesivos a un ritmo vertiginoso. Esta infoxicación ha generado dudas respecto a la intervención sobre los pacientes afectados por el coronavirus, desde su detección hasta su tratamiento y recuperación. Además, la incertidumbre en torno al mecanismo de contagio de este virus y su contención no ha ayudado. Esto ha provocado que los profesionales sanitarios se hayan movido entre el ensayo y el error, y con protocolos sujetos a cambios incesantes.

Los profesionales sanitarios que han estado en primera línea durante la pandemia son los que han afrontado esta situación llena de dudas en la toma de decisiones, como, por ejemplo, en el proceso de triaje regido por unos recursos materiales inadaptados a las demandas de un sistema desbordado.

En ese contexto, surge la necesidad de editar páginas colaborativas, creadas y mantenidas por profesionales sanitarios hispanoparlantes, cuyo propósito es hacer de COVIDWiki un documento dinámico que sirva como un compendio actualizado sobre la enfermedad bajo la óptica de la salud pública.

La COVIDWiki está pensada para acompañar al que nos cuida. Consiste en intentar seleccionar la información, filtrarla y convertirla en el conocimiento de calidad sobre la base de las directrices de la documentación oficial. Se basa en la corresponsabilidad de la toma de decisiones de acuerdo con las directrices de los organismos oficiales. Su objetivo es apoyar a los profesionales en su toma de decisiones, así como ofrecer apoyo e información a la ciudadanía y a los pacientes. Es bien sabido que una población bien informada reacciona mejor y adopta una conducta participativa, esencial para evitar la transmisión de la pandemia.

El proyecto se inició como el trabajo final de máster de Beatriz López para el máster universitario de Telemedicina de la UOC, en la Unidad de Dolor Torácico del Hospital Clínic de Barcelona. Más adelante, se incorporaron a él Clara Traverso, Ana Morote y Javier Escaño.

Hemos contado con la participación de profesionales procedentes de diferentes ámbitos, como medicina, enfermería, biología, psicología, tecnologías de la información y la comunicación (TIC), ingenierías y pedagogía, y de diferentes países, como Dinamarca, Canadá, México, Colombia, Argentina, Perú y España. En este enlace se puede encontrar el listado de los «covidpedistas» que han estado participando en la COVIDWiki.

Las peculiaridades de la pandemia y su rápida expansión hicieron que la organización fuera todo un desafío que ha generado más trabajo, sobre todo para evitar duplicar esfuerzos. Nos organizamos con la herramienta de proyectos virtual Trello, que tiene la ventaja de que nos permite organizarnos de manera rápida. Aun así, también existen ciertas dificultades a la hora de incluir en el proceso a los profesionales sanitarios, sobrecargados por su labor asistencial. También nos cuesta el proceso de actualizar diariamente la información proveniente de organismos y entidades sanitarios oficiales, ya que nos encontramos ante un volumen de documentación muy importante, que hay que acotar y analizar con rapidez sin perder calidad, precisión y rigor. Justamente es esto lo que provoca que la generación de contenidos se ralentice, y además se complique su actualización.

Aún no hemos encontrado la fórmula para incluir en el proyecto la motivación que lleve a los profesionales de la salud a poder y querer documentar su experiencia y conocimiento de la COVID-19. Pero es fundamental que se integren en él y sean partícipes de la generación de conocimiento y compartan la información, que fluirá con inmediatez y periodicidad haciendo uso de una herramienta como la COVIDWiki. Así pues, estamos buscando la fórmula de motivar a los profesionales sanitarios para que participen en el proyecto y generen contenido. De momento, nos encontramos con el hecho de que son pocos los profesionales que quieren invertir su escaso tiempo libre en hacerlo, pero es fundamental que se integren y sean partícipes de la generación de conocimiento y compartan información que alimente la COVIDWiki.

En principio, el proyecto está enfocado a todo el personal sanitario, aunque está concebido para extenderse a la ciudadanía en general y a los pacientes, que son actores imprescindibles para contener la pandemia, evitar rebrotes a corto plazo y crear una cultura preventiva en caso de que el coronavirus tenga una incidencia estacional.

Esperamos recoger los cambios que se van produciendo en los distintos protocolos, lo que permitirá ver qué aciertos y errores se han cometido durante el avance de la pandemia. También queremos mitigar la situación de infodemia y mostrar el esfuerzo de los profesionales de la salud y su estado pos-COVID, y ayudarlos en su recuperación después de una situación tan estresante; y, por otro lado, analizar el impacto de la COVID-19 en las distintas zonas geográficas.

A la vez, nos gustaría focalizar los esfuerzos para mejorar el flujo de información desde ámbitos generales, como la epidemiología, hacia otros más pequeños, como la atención primaria o las urgencias. También queremos hacer más accesibles los protocolos desde el teléfono móvil para poder consultarlos de manera rápida y aplicarlos de forma correcta. Por último, nos gustaría que cada «covidpedista» se llevase la gratificación de haber aportado su grano de arena a este proyecto, tanto durante la pandemia como después.

Hemos visto que debemos pasar de los macrodatos o big data a los datos inteligentes o smart data, porque un mayor volumen de información no indica un mayor conocimiento. De hecho, se observa más incertidumbre y desconcierto. Dentro del big data circula más desinformación, que, en nuestra opinión, es mucho más dañina que la no información.

Nuestra forma de trabajar con el big data se basa en la máxima «pensar globalmente y actuar localmente». Por lo tanto, lo que queremos hacer es seleccionar la información adecuada dentro de toda la que hay para poder nutrir la COVIDWiki.

Aunque la inteligencia artificial tiene un papel en este proyecto, es fundamental que los profesionales sanitarios tomen las riendas. Sería necesario invitar a los profesionales sanitarios interesados en el proyecto a participar en él. Entendemos que sin ampliar la red de colaboradores para la redacción de los contenidos, el proyecto podría ver comprometida su viabilidad.

Muchas cosas. En primer lugar, en cuanto a debilidades, hemos visto que es difícil que los profesionales colaboren en el traslado de información al portal a cambio de nada, y que falta inversión integral e interdisciplinaria en el trabajo sobre la pandemia, puesto que cada profesional se centra en su ámbito de trabajo. Hemos detectado dificultades para dar a conocer la COVIDWiki y barreras lingüísticas, porque la mayoría de fuentes son en inglés.

Si hablamos de las fortalezas, podemos decir que el proyecto ha permitido filtrar, generar y evaluar conocimiento, y nos ha permitido formar un proyecto de equipo con la implicación de los profesionales de la salud. Además, hemos reforzado las sinergias y la información que hemos recopilado puede ser usada por cualquier profesional de la salud de manera inmediata y desde cualquier punto del mundo. La COVIDWiki también nos ha permitido constatar que la colaboración en comunidad ayuda a mejorar y a adecuar la información y el conocimiento.

Por último, pero no menos importante, también hemos podido detectar ciertas amenazas, de entre las que destacan el riesgo de que la información quede desactualizada o incompleta por falta de recursos, o el analfabetismo de los usuarios, que quizá no sabrán usar la herramienta para encontrar fácilmente lo que quieren.