Premio a la Inclusión por las Enfermedades Raras a la UOC
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) concede a la UOC el Premio a la Inclusión por las Enfermedades Raras. FEDER destaca el compromiso de la Universitat Oberta de Catalunya con la inclusión social de las personas con discapacidad y, en concreto, el Plan de Atención a la Diversidad Funcional que lleva a cabo. FEDER reconoce así la labor de las personas y entidades que destinan sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en España.
Para FEDER, la UOC es un ejemplo a seguir. De hecho, este año participará, junto con la UPF, en el proyecto de investigación JUNTOS, que busca identificar y eliminar barreras de comunicación entre profesionales sanitarios y familias, promoviendo así el empoderamiento de las familias con niños que sufren enfermedades minoritarias.
Este proyecto, dirigido por los investigadores Rosa Estopà, de la UPF, y Manuel Armayones, de la UOC, ha recibido una de las ayudas de la sexta convocatoria del programa RecerCaixa, con una dotación económica de 100.000 euros.
La UOC, además, fue en 2015 el coorganizador del Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes, en el cual se expusieron buenas prácticas para favorecer la equidad en el entorno escolar.
La UOC, por su vocación de eliminar barreras de todo tipo para la educación, es en estos momentos la tercera universidad en número de alumnos con diversidad funcional.
Investigación en el ámbito de la psicología, la salud y las TIC
La UOC cuenta con PSiNET (Psicología, Salud y Red), un grupo de investigación con líneas de trabajo específicas en el ámbito de las enfermedades minoritarias, desde el que además trabajan en red integrados en el Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER.
Premios al trabajo en red
Con estos galardones, la Federación quiere premiar la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa: trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias.
La entrega de estos galardones contará con la participación de la reina Letizia, y tendrá lugar este jueves en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de Madrid, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que fue el 29 de febrero.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras es la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y de sus familias. Trabaja para defender, proteger y promover los derechos de más de 3 millones de personas en España. Su movimiento asociativo lucha para que se garantice, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
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