28/1/16 · Estudios de Ciencias de la Salud

Un proyecto de la UOC y la UPF sobre enfermedades minoritarias recibe una ayuda RecerCaixa

El proyecto de investigación JUNTS sobre las enfermedades minoritarias, dirigido por los investigadores Rosa Estopà, de la UPF, y Manuel Armayones, de la UOC, ha recibido una de las ayudas de la sexta convocatoria del programa RecerCaixa, impulsado por la Obra Social la Caixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP). JUNTS cuenta con la colaboración de investigadores de la Universidad de Barcelona, la UNED, la Universidad Cardenal Herreros, la Universidad Estatal de São Paulo, la Universidad de Paraíba y la Universidad de París Diderot, y la participación de asociaciones de enfermos y familiares, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Foto: Obra Social "la Caixa"

Foto: Obra Social "la Caixa"

Con el proyecto, con una dotación económica de 100.000 euros, se pretende mejorar la información y la comunicación entre los profesionales del entorno sanitario y las familias que tienen niños que sufren enfermedades minoritarias. Para conseguirlo, se analizará la información escrita que las familias reciben de los profesionales y de las asociaciones y la manera como la asimilan, así como los problemas que dificultan el acceso a la sanidad de forma igualitaria.

A partir de aquí, los investigadores redactarán un protocolo de acción que contribuya a informar adecuadamente las familias y crearán una app que complemente las acciones de inclusión y los conocimientos de la población sobre estas enfermedades, para que los padres de estos niños puedan tomar las decisiones que consideren más adecuadas a partir de una buena información.

Para los investigadores de este proyecto interuniversitario, «JUNTS tiene un potencial inclusivo porque incorpora de manera responsable a la sociedad en la investigación por medio de las asociaciones de enfermos y familiares, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan».


Sobre el programa RecerCaixa

A la convocatoria de este año, que corresponde a la sexta edición, se han presentado un total de 211 proyectos de 42 centros. Entre ellos, 19 han sido seleccionados en la convocatoria de 2015 del programa RecerCaixa para llevar a cabo proyectos de excelencia en el ámbito de las ciencias sociales y de la salud.

La iniciativa se puso en marcha en 2010 para impulsar los mejores proyectos de los grupos y a los investigadores que trabajan en Cataluña, procedentes tanto de universidades públicas y privadas como de centros de investigación.

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