Com protegir els drets de les dones dels riscos de vigilància de les apps de fertilitat

En un context de declivi demogràfic, la vigilància algorítmica aplicada a la salut reproductiva es podria utilitzar per controlar de manera encoberta les decisions relacionades amb la reproducció, augmentar les desigualtats i vulnerar els drets de les dones.

El projecte THELMA (Reproductive Health Under Algorithm Surveillance), impulsat per la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), investiga les repercussions de la vigilància algorítmica sobre la salut reproductiva per part de la indústria femtech, les tecnologies dedicades a la salut sexual i benestar de la dona que, a través de dades massives, podrien influir en les decisions reproductives. Aquesta indústria d'atenció personalitzada per al benestar de les dones, amb tecnologies digitals, aplicacions mòbils i dispositius connectats, podria superar el valor de mercat dels 50.000 milions de dòlars per al 2025.

En concret, la recerca de la UOC vol contribuir a millorar l'estat actual de les dades de fertilitat i la vigilància digital a la UE, centrant-se en les experiències de les usuàries finals. Combinant mètodes de les ciències socials amb l'anàlisi jurídica, aquest projecte interdisciplinari està liderat pel grup de recerca en Gènere i TIC (GenTIC), de l’Internet Interdisciplinary Institute (IN3), centrat en els estudis de gènere en l'era digital.

"La combinació de recerca quantitativa i coneixements teòrics jurídics del projecte contribuiran a l'estudi de la UE sobre dades de fertilitat", explica Luana Mathias Souto, que aplicarà la seva formació multidimensional com a investigadora principal en el projecte THELMA. Souto, doctora en Dret per la Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais del Brasil, és advocada i investigadora especialitzada en dret constitucional, drets humans i estudis de gènere, amb una tesi doctoral sobre l'efectivitat dels drets polítics de la dona. L’experta s'acaba d'incorporar a GenTIC, gràcies al finançament de les accions Marie Skłodowska-Curie, del programa Horizon Europe, per desenvolupar el projecte durant els dos anys vinents.

Violacions de drets i cossos com a mercaderia

La idea de THELMA va sorgir en vista de la possibilitat d'un futur distòpic en la reproducció femenina, explica Souto. "Quan vaig començar els meus estudis de gènere i dret el 2018, una de les meves publicacions més rellevants va ser sobre els cossos de les dones i el seu dret a decidir sobre aquests basant-me en la novel·la El conte de la serventa, de Margaret Atwood. Durant la pandèmia, aquestes formes panòptiques –mecanismes de vigilància i control que permeten observar i regular el comportament de les persones sense que aquestes sàpiguen si estan sent observades en un moment determinat– i distòpiques de controlar el cos de les persones van tornar a la meva anàlisi, especialment les apps dissenyades per rastrejar les persones. Em vaig començar a preocupar molt per tot això i vaig pensar: 'Què podria passar si comencen a rastrejar les dades de fertilitat de les dones?'", relata l’experta.

La investigadora va trobar estudis que analitzaven diverses violacions de drets en la indústria femtech, com el biaix de gènere, el reforç d'estereotips, l'ús de dades sense consentiment amb finalitats lucratives i, fins i tot, embarassos no desitjats. "La indústria no ha analitzat les problemàtiques des d'una perspectiva biopolítica", assenyala Souto. La biopolítica és una teoria filosòfica desenvolupada per Michel Foucault en la dècada de 1970 que posa el capital humà al centre de l'enriquiment de les societats modernes. Com que poden reproduir aquest capital, els cossos femenins són considerats una mercaderia.

"Si tenim en compte el decreixement de la població, les decisions reproductives també seran una preocupació de l'Estat. Els riscos relacionats amb la femtech augmentaran perquè emmagatzemen dades reproductives femenines, com informació de l'ovulació o patrons sexuals, i fins ara sense un marc regulador sensible al gènere", afegeix Souto. Aquestes dades es comparteixen sovint sense el consentiment exprés de les usuàries, la qual cosa planteja problemes de privacitat greus.

Riscos de l'ús de les dades reproductives

En comptes d'emmagatzemar les dades de salut femenina de manera local i segura, les empreses tecnològiques poden utilitzar aquesta informació per crear estadístiques i prendre decisions sense consentiment. Aquesta realitat és preocupant en un context en què els drets reproductius de les dones estan amenaçats en diversos països. Segons la investigadora, casos recents als Estats Units han demostrat que les dades de les apps de fertilitat s'estan utilitzant en processos judicials, cosa que compromet la privacitat de les usuàries.

Abans que existís la femtech, les dades sobre fertilitat només eren conegudes per la pacient i els seus metges, protegides per la confidencialitat mèdica. Tanmateix, les apps no apliquen mesures de privacitat, "de manera que, per primera vegada en la història, hi ha una quantitat massiva de dades reproductives a les quals poden accedir governs, empreses privades i altres persones", explica la investigadora de GenTIC.

En el cas dels Estats Units, per exemple, les dades de fertilitat d'una dona emmagatzemades en una aplicació es podrien fer servir en contra seva en el marc d'una recerca penal als estats on l'avortament és il·legal. La investigadora també apunta un altre cas esdevingut a Suècia, en el qual el 2018 les usuàries van denunciar 37 embarassos no desitjats de la primera app anticonceptiva del món.

Objectius de la recerca de la UOC

El projecte THELMA pretén respondre a quatre aspectes clau: identificar les característiques i els principals actors de la indústria femtech; els riscos i beneficis a què s'enfronten les usuàries de femtech a la UE; les llacunes que hi ha en la normativa actual, i com hauria de ser un marc regulador eficaç per a aquest sector.

La finalitat d’aquesta recerca de la UOC és contribuir a crear un marc regulador a la UE, que protegeixi la privacitat i l'autonomia de les usuàries, basat en enfocaments interdisciplinaris, interseccionals i sensibles al gènere.

Per aconseguir aquestes metes, THELMA combina mètodes de ciències socials i d’anàlisi jurídica. El projecte organitzarà grups amb experts en lleis, activistes i dissenyadors tecnològics per entendre els reptes del sector, es faran enquestes a les usuàries i se seguiran els principis de la ciència oberta perquè tots els resultats siguin d'accés públic, sota llicències Creative Commons. El material educatiu resultant es difondrà entre el públic per capacitar les usuàries en la presa de decisions sobre les seves opcions reproductives i evitar els riscos de les femtech.

D'aquesta manera, el projecte també vol empoderar les dones. "El coneixement és poder", subratlla Souto. "Per a la major part de les dones del món, els seus cossos, hormones i activitats sexuals continuen sent un tabú. El màrqueting femtech opta per facilitar a les dones el coneixement del seu cos i promou el seu benestar i autocontrol. Aquestes aplicacions indiquen per què estàs més emocional avui, si la regla s'endarrereix, quan convé tenir relacions sexuals si et vols quedar embarassada o, al contrari, com a mètode anticonceptiu, una solució no invasiva per a les dones que no poden prendre píndoles". En definitiva, un dels objectius principals de THELMA és conscienciar les dones sobre el valor de les seves dades de fertilitat.

THELMA està finançat per la Unió Europea en virtut de l'Acord núm. 101149321. Les opinions i punts de vista expressats són, tanmateix, dels autors i no reflecteixen necessàriament els de la Unió Europea. Ni la Unió Europea ni l'autoritat que concedeix la subvenció no se'n poden considerar responsables.

El projecte THELMA de la UOC afavoreix els objectius de desenvolupament sostenible (ODS) de l'ONU: 3. Salut i benestar i 5. Igualtat de gènere.

UOC R&I

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle XXI mitjançant l'estudi de la interacció de la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital.

Els més de 500 investigadors i investigadores i més de 50 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC, un programa de recerca en aprenentatge en línia (e-learning research) i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

A més, la Universitat impulsa la innovació en l'aprenentatge digital mitjançant l'eLearning Innovation Center (eLinC), i la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Els objectius de l'Agenda 2030 per al Desenvolupament Sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC. Més informació: research.uoc.edu.