Arrenca un projecte de cocreació amb pacients per al disseny d'eines de salut digital

La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i el Consell Consultiu de Pacients s'han unit per treballar en un projecte que posi els pacients en el centre del disseny i la recerca d'eines de salut digital i que tindrà com a resultat l'elaboració d'un decàleg de bones pràctiques en processos participatius en salut digital.

Les aplicacions mòbils i intervencions digitals són un element a l'alça en el camp de la salut. Els sistemes sanitaris incorporen cada vegada més eines digitals per optimitzar l'atenció als pacients i millorar els resultats. També augmenta el nombre de pacients que utilitzen aplicacions per monitorar la seva activitat física, la nutrició i per controlar malalties cròniques.

Un dels reptes per maximitzar l'eficàcia d'aquestes intervencions digitals en salut és la falta de continuïtat en la seva adopció. Diversos estudis demostren que el compromís dels pacients amb les aplicacions mòbils de salut és baix, i que més de la meitat de les aplicacions de salut es desinstal·len al cap d'un mes d'haver-se descarregat. La manca d'interès i la desmotivació en són les causes principals, entre altres factors, com ara la manca de funcionalitats que desitja el pacient i les dificultats per utilitzar-les.

Un dels motius principals del poc compromís amb aquestes eines és que se solen desenvolupar amb poca o nul·la participació dels pacients o els ciutadans que en seran els usuaris, i això fa que no s'adaptin a les seves necessitats.

"Cada vegada tenim pacients més experts, més coneixedors de la seva malaltia i del seu pronòstic. És lògic que, si volem dissenyar eines digitals o fer projectes de recerca que els afectin, comptem amb ells. Volem saber què esperen ells o què consideren important a l'hora de realitzar un projecte de recerca o disseny d'eines de salut digital", explica Oriol Yuguero, investigador de l'e-RLab de l'eHealth Center de la UOC i líder del projecte. El grup de recerca e-RLab treballa per afavorir la inclusió d'aspectes socials en les aplicacions mòbils de salut, a més de promoure l'ètica i l'equitat en l'accés a la salut digital.

Des del Departament de Salut, la secretària d'Atenció Sanitària i Participació, Glòria Gálvez, afirma que es tracta "d'una innovadora iniciativa de recerca en salut digital que situa els pacients al centre del procés d'innovació. L'objectiu principal és garantir que les noves tecnologies digitals s'adaptin a les necessitats reals dels pacients des del primer moment".

Cocreació entre pacients i investigadors

El dilluns 14 d'octubre es va presentar el projecte amb la participació d'Oriol Yuguero, que també és director d'Urgències i Emergències de l'Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, i de Glòria Gálvez, secretària d'Atenció Ciutadana i Participació del Departament de Salut, i durant els mesos de novembre, desembre i gener tindran lloc les sessions de treball —presencials— entre investigadors de l'e-RLab i un grup d'entre quinze i vint pacients, diferents segons el tema que es tractarà a cada sessió.

El Consell Consultiu de Pacients seleccionarà els participants entre els membres de les entitats que en formen part, tot tenint en compte que hi hagi representativitat geogràfica, de gènere i diversitat de patologies, així com diferents graus d'alfabetització digital. Les sessions es faran en centres de salut de diferents parts del territori.

El procés de cocreació utilitzarà metodologies pròpies del pensament de disseny o design thinking i utilitzarà com a marc de treball la Guia de participació en salut, adaptada del Marc de participació ciutadana en salut de la Generalitat, que situa els pacients, les persones cuidadores i la comunitat en el centre de les polítiques de salut.

És previst que al mes de març es faci una sessió per explicar els resultats del projecte i presentar el Decàleg. Per a Oriol Yuguero, que a més de liderar l'e-RLab també és director clínic de l'Hospital Arnau de Vilanova, "el principal repte del projecte serà conèixer què esperen els pacients de la recerca, i també què n'esperen dels investigadors. Hem fet molts projectes de salut digital sense comptar amb els pacients, i penso que aquesta col·laboració ens aportarà una visió que fins i tot ens obre la porta a fer docència per a recercaires".

El projecte segueix els principis de la RRI (responsible research and innovation), és a dir, fomenta la participació i l'accés obert a la recerca i n'inclou el retorn, a més de fomentar la inclusió.

Aquesta recerca de la UOC promou els Objectius de Desenvolupament Sostenible número 3, sobre Salut i Benestar; número 5, d'Igualtat de Gènere, i número 10, de Reducció de Desigualtats.

Per a més informació sobre el projecte: https://participa.gencat.cat/processes/SalutDigital.

UOC R&I

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle XXI mitjançant l'estudi de la interacció de la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital.

Els més de 500 investigadors i investigadores i més de 50 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC, un programa de recerca en aprenentatge en línia (e-learning research) i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

A més, la Universitat impulsa la innovació en l'aprenentatge digital mitjançant l'eLearning Innovation Center (eLinC), i la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Els objectius de l'Agenda 2030 per al Desenvolupament Sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC. Més informació: research.uoc.edu.