El dret a l'oblit oncològic o com evitar convertir en ciutadans de segona els supervivents de càncer

Fa unes setmanes, el Govern espanyol anunciava que faria "tots els possibles" per garantir el dret de les persones supervivents de càncer a fer que les entitats financeres i asseguradores no tinguin en compte el seu historial mèdic a l'hora de contractar un préstec, una assegurança o un crèdit. És l'anomenat "oblit oncològic", que ja ha estat legislat en la majoria de països europeus, excepte a Malta, Islàndia i Espanya, davant els problemes que trobaven les persones supervivents de càncer a l'hora de demanar una hipoteca, un crèdit o intentar ser beneficiàries d'una assegurança de salut.

El Parlament Europeu ja va incloure el dret a l'oblit oncològic en una resolució del 2022, en la qual marcava com a límit l'any 2025 perquè els països l'incorporin en la seva legislació. L'objectiu era garantir el dret a l'oblit oncològic a tots els pacients europeus deu anys després del final del tractament i, a tot tardar, cinc anys després per als pacients el diagnòstic dels quals s'hagi fet abans dels 18 anys. I la principal raó és que es considera una discriminació.

"Se t'ha posat una etiqueta de superació però també, en certa manera, se't dona el missatge que ara tot allò que vindrà ho hauràs de solucionar pràcticament sol, una etiqueta que et tractarà com a sospitós habitual sempre", explica Antoni Baena, professor dels Estudis de Ciències de la Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i director del màster de Salut Digital (E-health). "I si a més has de contractar una assegurança i te la deneguen, no has sobreviscut, el sistema et considera sospitós i et tractarà diferent", afegeix. És el que passa la majoria de les vegades: segons l'informe Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure, de la Fundació Josep Carreras, el 80 % dels joves d'entre 18 i 35 anys que han patit d'un càncer en la sang es troben amb inconvenients a l'hora de contractar un producte bancari o una assegurança.

"Reemmalaltir" la persona supervivent

Per als experts, això es tradueix en una revictimització de la persona supervivent a la malaltia, en "reemmalaltir-la" contínuament. Segons Baena, la resposta com a societat a les persones que han superat un càncer és molt deficitària, la qual cosa provoca una doble victimització, "que no és més que afegir i allargar el patiment a una situació que ja estava solucionada, poc o molt, segons cada cas".

Com explica el professor de la UOC, és possible que les preocupacions prèvies del que va representar el xoc del diagnòstic i el tractament hagin passat pel que fa a ser la principal preocupació de la persona que ja té l'etiqueta de supervivent, guanyada als cinc o deu anys d'un seguiment, "però ara ha de reconnectar amb tot el que va deixar, sovint d'una altra manera, i el sistema no respon ni tan sols en l'àmbit legislatiu protegint amb unes lleis que evitin que el fet d'haver passat un càncer sigui quelcom que et converteixi en un ciutadà perjudicat", assenyala. "No pot ser que una persona que ha superat un càncer es converteixi en un ciutadà de segona", afirma Antoni Baena.

Opcions legals

En l'actualitat, una sortida per a persones que hagin sobreviscut a un càncer i se'ls hagi denegat una hipoteca, un crèdit o una assegurança de salut per haver passat per la malaltia és reclamar a la justícia al·legant una discriminació per la seva condició. "Seria la via de judicialitzar una qüestió de debat o d'opinió pública. Es pot emprendre aquest camí, encara que és un camí normalment lent", explica Sergio de Juan-Creix, professor col·laborador dels Estudis de Ciències de la Informació i de la Comunicació de la UOC. I és que un procediment judicial, amb els seus recursos successius, pot durar anys fins a arribar al Tribunal Suprem, "i fins i tot, atès que hi ha drets fonamentals en joc, pot acabar en el Tribunal Constitucional. Per això és una via llarga i costosa", afirma.

Una altra opció és acudir a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades i denunciar la sol·licitud d'informació no necessària per part d'entitats financeres o asseguradores, per exemple, sobre la base del principi de minimització de la dada. "Legalment no pots demanar les dades que vulguis d'una persona. N’has de demanar les mínimes i imprescindibles per a la finalitat per a la qual s'estan sol·licitant. I si una malaltia està superada, és difícil delimitar fins a quin punt es pot demanar informació mèdica d'una persona", afirma el professor col·laborador de la UOC. En la seva opinió, una persona que clarament ha superat la malaltia ha de ser lliure per, sense sentir que està ocultant informació a l'entitat que li sol·licita la informació per valorar els riscos a l'hora d'atorgar-li finançament o una assegurança, "dir que no té res, perquè realment ja no és un malalt de càncer. Al seu dia ja es va intentar corregir una situació similar amb la llei d'assegurances per al VIH, però no s'hi va incloure les persones supervivents de càncer que han superat la malaltia", recorda.

Com explica Mònica Vilasau Solana, professora dels Estudis de Dret i Ciència Política de la UOC, aquesta norma estatal es va aprovar el juny del 2018 per evitar situacions de discriminació basades en les condicions de la salut de les persones. I encara que només fa referència expressa al VIH/SIDA, també fa referència a "altres condicions de salut". Concretament prohibeix, en relació amb el contracte d'assegurança, la denegació d'accés a la contractació, l'establiment de procediments de contractació diferents d'aquells habitualment utilitzats per l'assegurador o la imposició de condicions més costoses pel fet de tenir VIH/SIDA o altres condicions de salut, llevat que es trobin fonamentades en causes justificades, proporcionades i raonables, que es trobin documentades prèviament i objectivament”, recorda la professora de la UOC.

“D'altra banda, també es va modificar la normativa de defensa de consumidors i usuaris, incloent-hi una disposició que declarava nul·les determinades clàusules, estipulacions, condicions o pactes que excloguessin una de les parts per tenir VIH/SIDA o altres condicions de salut”, afegeix. Ja llavors el Govern es comprometia en el termini d'un any a presentar un projecte de llei que apliqués els Principis recollits a la normativa del 2018 a altres malalties, però de moment no s'ha concretat aquesta disposició.

A més, Mònica Vilasau assenyala que és important subratllar que les dades personals no es poden conservar de manera indefinida. Així ho disposen, en relació amb la història clínica, la Llei catalana 21/2000 i la Llei estatal 41/2002, que estableixen terminis per a la seva conservació. En conseqüència, transcorregut un determinat període de temps, es podria al·legar que la informació sobre una malaltia ja no es pot consultar ni pot ser objecte d'un qüestionari. “En aquest sentit actua la legislació francesa, que el febrer del 2022 va dictar una regulació sobre això establint el dret a l'oblit entès com l'absència d'una obligació de declarar a una companyia d'assegurances una determinada patologia al cap d'un temps (5 anys per a els malalts de càncer) des que va acabar el tractament”, explica la professora de la UOC.

Ajuda psicològica

Segons els experts, legislar per protegir i evitar revictimitzar les persones supervivents de càncer no és l'única assignatura pendent. També hi ha poca atenció al benestar emocional. Com explica Antoni Baena, durant el procés de remissió la persona es va quedant sola i pot arribar a sentir-se abandonada. Per això creu que, a més d'establir una legislació que les protegeixi davant entitats financeres, caldria augmentar i allargar considerablement la presència de psicooncòlegs durant tot el procés, d'una manera intensiva al principi i a més llarg termini.

"Aquesta readaptació, aquesta tornada a la 'normalitat' de cadascú, no és fàcil i se senten desprotegides i soles massa ràpid. És quan caldria augmentar la intervenció psicològica, especialment en els joves i en tot el seu entorn", afirma Baena, i afegeix que la necessitat de tractament psicològic sovint és superior quan s'ha superat la malaltia i s'han reduït les visites clíniques o els ingressos.