«Preguntem a la persona quan voldria deixar de viure, amb naturalitat»

 

Juan Luis García Fernández és doctor en Psicologia i neuropsicòleg clínic. Fa atenció clínica, investigació científica i és professor dels Estudis de Ciències de la Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). La seva recerca i docència estan impregnades de la seva activitat com a clínic: està especialitzat a atendre persones que pateixen dany cerebral i malalties neurodegeneratives. I no només aquestes persones, remarca, sinó les seves famílies. L'entrevistem amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer, i ens recorda que, si sumem les persones que tenen Alzheimer o altres demències i el seu familiar o cuidador més directe, a l'Estat espanyol hi ha més de dos milions de ciutadans que conviuen ara mateix amb una dura realitat que requereix, diu, més investigació i més ajudes directes a les famílies.

 

Juan Luis García Fernández és doctor en Psicologia i neuropsicòleg clínic. Fa atenció clínica, investigació científica i és professor dels Estudis de Ciències de la Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). La seva recerca i docència estan impregnades de la seva activitat com a clínic: està especialitzat a atendre persones que pateixen dany cerebral i malalties neurodegeneratives. I no només aquestes persones, remarca, sinó les seves famílies. L'entrevistem amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer, i ens recorda que, si sumem les persones que tenen Alzheimer o altres demències i el seu familiar o cuidador més directe, a l'Estat espanyol hi ha més de dos milions de ciutadans que conviuen ara mateix amb una dura realitat que requereix, diu, més investigació i més ajudes directes a les famílies.

Tendim a pensar que les malalties tenen una causa única. Les malalties neurodegeneratives estan relacionades amb diferents causes, i aquesta és la raó que ens costi tant de trobar-ne l'origen. Però s'estan fent passos molt rellevants. Fa vint anys encara no ens plantejàvem de manera tan clara que l'origen de l'Alzheimer estava relacionat amb una acumulació de proteïnes al cervell. O, fa trenta anys, encara no teníem tan clars els perfils neuropsicològics de les demències i es pensava que l'Alzheimer era una demència pròpia de l'edat. Ara sabem que pot aparèixer entre els quaranta i cinquanta anys en algunes persones. Per tant, és un problema social, perquè la malaltia fa que aquestes persones cada vegada siguin més dependents, i això suposa un cost econòmic molt important per a les famílies. I, quan hi ha un problema social que implica inversió de diners a curt termini, és quan la ciència avança. Amb la COVID-19 ho dèiem: com pot ser que, en uns mesos, s'hagi desenvolupat una vacuna?

Quan hi ha una necessitat comuna i la comunitat científica rep molts diners, s'avança molt més.

S'està estudiant i encara ens falta informació. Coneixem molt bé els perfils clínics dels diferents tipus de demències, però ens falta saber per què apareixen. Fins i tot hi ha demències que poden aparèixer de manera concomitant, com la demència vascular i l'Alzheimer.

La prevenció és molt important. Mantenir les relacions socials, una vida saludable, una dieta de tipus mediterrani. Fer exercici físic i també exercicis cognitius. Ens hem de mantenir actius en tots els sentits. Són coses que podem fer nosaltres mateixos en el dia a dia, tot i que sabem que, si la malaltia ha d'aparèixer, apareixerà. Per això, hi ha un altre pas en la prevenció: els controls cognitius. Igual que ens anem a fer controls de la pressió arterial, també és molt important fer controls cognitius, psicològics.

Ho solen fer les entitats, les associacions de familiars de persones amb Alzheimer i altres demències. No hem de tenir por de fer-nos aquest tipus de proves.

L'edat i adonar-te que comences a tenir algunes distraccions. Moltes vegades, aquestes distraccions poden ser simplement per l'edat, però si estan relacionades amb un procés de deteriorament que es detecta des del principi, encara hi podem fer coses, i això és important per a la qualitat de vida. Per exemple, fem una intervenció neuropsicològica que és com una mena de "fisioteràpia cerebral" i anem veient si les distraccions evolucionen o no.

És molt difícil, la col·laboració, però hi ha centres que sí que ens deriven persones que acaben de tenir un diagnòstic. Treballem amb la persona diagnosticada i amb la família, perquè totes dues parts són molt importants. La família pot ser que sigui la parella, un fill o filla o una altra persona que comença a veure les dificultats i a fer de supervisora, i que n'acaba sent la cuidadora. Al principi, aquesta persona normalment es troba molt perduda, i nosaltres treballem perquè tingui informació i coneixements sobre com és i evoluciona la malaltia per tal que, quan el seu familiar tingui problemes, tingui eines per gestionar la situació de la millor manera possible.

Pots acabar maltractant-la sense voler. Si el cuidador entén què passa, tindrà eines per gestionar la situació de la millor manera. Si la família entén la malaltia, això afavorirà la qualitat de vida de la persona diagnosticada. Moltes vegades, les famílies pensen que aniran al metge o a l'associació quan la situació sigui insostenible i que la situació se solucionarà. I, justament, és al principi que cal consultar, per poder treballar amb la persona i la família des de les fases inicials. És com si et trenquessis una cama i anessis al metge tres mesos després perquè et fa molt de mal.

Sí, són elements importants amb relació a la cura de la persona i de la família. I, com comentava, encara estem lluitant per una col·laboració directa de la sanitat pública i la privada amb les entitats. Els professionals mèdics fan el diagnòstic, però després no hi ha recursos; falta una figura que expliqui a les persones i les famílies allò que necessitin saber i que els digui on poden anar. I aquí és on entrem les entitats. Donem informació, consells, pautes... Fins i tot, després que la persona hagi mort. Perquè aquest tipus de malalties suposen dos dols: el primer, el moment del diagnòstic, que es pot incrementar quan apareixen els símptomes més complicats de la malaltia; i el segon, quan la persona ja no hi és. A més, si la família no té recursos econòmics, tenim un problema. El cost anual aproximat de cuidar una persona amb deteriorament cognitiu està entre els 30.000 i els 38.000 euros. Són molts diners i poden ser molts anys de cura. Deu, dotze o més, des dels primers signes de deteriorament. A mesura que evoluciona la malaltia, augmenta el cost de les cures.

Sí, es dirigeixen a les persones amb Alzheimer o amb qualsevol altre tipus de demència. Expliquem a la persona de què es tracta i tracem un pla personalitzat per intentar estimular les funcions cognitives que estan fallant i mantenir les que encara es conserven.

Quan la persona i la seva família arriben a l'entitat, fem una primera visita gratuïta en què ens expliquen el cas, veiem les seves necessitats socials, psicològiques i legals, i a partir d'aquí hi treballem de manera individualitzada. Quan fem les sessions d'estimulació i entrenament cognitiu, un dels objectius és que la persona, quan surti de la sessió, tingui dues sensacions: que ha fet coses i que aquestes coses li agraden. Perquè volem que torni. Sabem que les persones amb Alzheimer i altres demències deixen de fer coses que els agraden. Doncs hem d'intentar que, encara que no se'n recordin del tot, surtin de les sessions amb la sensació que els han agradat. Els exercicis són variats, principalment per alentir el deteriorament. Treballem de manera directa sobre funcions cognitives com l'atenció, la memòria, el raonament i el llenguatge, entre d'altres. Utilitzem tant fitxes de paper com plataformes digitals de rehabilitació i estimulació cognitiva especialitzades.

Com comentava, moltes vegades les persones arriben al metge quan els símptomes són molt evidents. Des de la FAFAC vam posar en marxa un programa de prevenció del deteriorament cognitiu per detectar els primers signes d'alarma del deteriorament i poder derivar la persona al metge tan aviat com sigui possible. I estem veient que les persones de nuclis urbans més petits o rurals són les que més volen fer aquest programa. Així mateix, hem trobat persones en fases moderades o moderades-avançades de la demència que encara no havien anat al metge ni tenien cap diagnòstic. La lluita contra l'infradiagnòstic i el diagnòstic tardà és, també, un dels objectius de les entitats.

Intentem fer difusió a través de les xarxes socials, els ajuntaments, les entitats properes. També estem investigant si el fet de tenir un familiar amb Alzheimer fa que tinguis més consciència de la malaltia i vulguis participar o no en aquest tipus de programes. Les famílies, moltes vegades, tenen por de saber. I aquesta por és una de les que intentem treballar des de les associacions. No hem de tenir por de desenvolupar una demència. Ara hi ha més informació i eines. Fins i tot tenim una llei que ens serveix per poder decidir.

Ara tenim el dret d'acabar la vida de manera digna.

Ens ho solen preguntar. Nosaltres preguntem a la persona quan voldria deixar de viure, amb naturalitat. Moltes persones diuen que quan no reconeguin la seva filla o el seu fill. Les orientem per poder abordar aquesta qüestió i poder fer els papers necessaris amb l'assessorament del nostre advocat.

Com que, socialment, no parlem de la mort, no sabem com apropar-nos-hi. La mort és una part més de la vida. Quan tenim una malaltia neurodegenerativa, però encara tenim el control sobre la nostra vida i el nostre final, podem decidir. I, moltes vegades, quan ho deixen per escrit, les persones respiren de tranquil·litat. També cal treballar-ho amb les famílies psicològicament. Cal que respectin la decisió de la persona, tant si s'acull a aquest dret com si no.

Procuro que siguin bons professionals en el sentit del respecte a les persones. Un dels valors que intento apropar-los és que el pacient és una persona amb una personalitat, unes dificultats i una família. Potser aquesta persona està nerviosa i té preguntes. No es tracta només de fer-li la teva exploració neuropsicològica. Som psicòlegs i l'acompanyament psicològic hi ha de ser.

Sabem que, a la sanitat pública, no hi ha massa temps per oferir l'atenció que ens agradaria, però ho hem d'intentar, perquè, moltes vegades, la perspectiva de la persona canvia molt depenent de si ha tingut una atenció digna o no.

M'agradaria molt, un dia, deixar de fer la feina que faig, perquè voldria dir que la malaltia no existeix. Això no passarà, de moment. Però m'agradaria molt que es pugui cronificar en les fases inicials de deteriorament, quan les persones i les famílies encara tenen qualitat de vida. Això implicaria descobrir nous fàrmacs, fer nous abordatges amb efectivitat i tenir més suport econòmic.

Esperem que, un dia, quan te'l diagnostiquin, et diguin què has de prendre o què has de fer perquè la malaltia es cronifiqui.