La història clínica electrònica encara no és una realitat a la Unió Europea

La història clínica electrònica (EHR, per la sigla en anglès) és un sistema que recull, sistematitza i emmagatzema les dades dels pacients en format digital. Perquè aquesta informació es pugui utilitzar en la millora de l'atenció clínica i la vigilància epidemiològica cal que aquestes dades siguin interoperables entre les diferents administracions i països. Un nou informe de la Comissió Europea, publicat en obert, liderat per l'empresa insigne i amb la participació de l'empresa derivada de la UOC Open Evidence, ha analitzat la implantació de la història clínica digital als països de la Unió Europea (UE), Noruega i el Regne Unit, així com el grau d'interoperabilitat existent en l'actualitat.

Els resultats de l'informe mostren una imatge heterogènia sobre l'evolució d'aquest sistema tecnològic bàsic per a la salut digital. "Mentre que la majoria dels països han establert sistemes digitals de registre sanitari, l'EHR interoperable encara no és una realitat en la majoria dels sistemes analitzats i molts pacients no poden accedir a les seves dades i utilitzar-les fàcilment o transmetre-les entre proveïdors d'atenció mèdica", resumeix Francisco Lupiáñez Villanueva, professor dels Estudis de Ciències de la Informació i de la Comunicació de la UOC i soci director d'Open Evidence.

Aquesta heterogeneïtat es dona tant entre països com entre regions dins del mateix país. "L'organització dels sistemes de salut a Europa és diversa: centralitzada, descentralitzada, dependent d'asseguradores públiques, privada, etc. Aquesta varietat complica la foto final, ja que hi ha sistemes interoperables en regions i fins i tot en països sencers com Estònia o Finlàndia, però no són la majoria, i això no facilita que hi hagi una interoperabilitat en l'àmbit europeu", descriu Francisco Lupiáñez.

Espanya: baixa interoperabilitat entre comunitats

En el cas d'Espanya, l'investigador assenyala que té una digitalització "molt alta, al nivell dels països més avançats d'Europa, com Estònia, Dinamarca, Finlàndia o Suècia", però amb un matís: "les comunitats per si mateixes són líders a Europa, però no l'Estat. Com que té un sistema de salut molt descentralitzat, la interoperabilitat de les dades entre les comunitats és molt baixa, i això afecta la mobilitat de les dades, i, per tant, la qualitat dels serveis de salut dels ciutadans, que poden tenir dificultats a l'hora que les seves dades siguin accessibles en altres comunitats autònomes".

Una eina per fer front als reptes comuns

Les barreres a l'intercanvi de dades i informació de salut a Europa s'han posat de manifest, especialment, amb la pandèmia de la COVID-19. "En el dia a dia no són tan patents els problemes que ocasiona la falta d'interoperabilitat en l'àmbit europeu per als ciutadans, però en el moment en què hi ha un repte que sobrepassa un país o una regió en concret, com ha estat el coronavirus, la necessitat de la interoperabilitat emergeix".

A més, aquest repte va més enllà de la salut dels ciutadans i afecta el mercat comú europeu. "Si un proveïdor d'un país vol entrar en el mercat d'un altre país de la UE, ha d'adaptar el seu producte a diferents sistemes, la qual cosa fa que no sigui un mercat homogeni", explica el professor.

Avenços en el marc legal

Malgrat aquestes limitacions, l'informe també destaca que els marcs legals i els entorns institucionals estan avançats en la majoria dels països analitzats. "El 80 % ja ha aprovat legislació nacional sobre EHR, 26 països ja proporcionen als seus ciutadans accés per llei a les dades d'EHR i en 20 s'ha inclòs en la legislació que l'accés dels ciutadans ha de ser possible independentment de la tecnologia", explica l'informe.

De fet, 18 països ja tenen una llei que permet compartir les dades d'EHR a través de les fronteres nacionals, però només la República Txeca, Lituània, Letònia, Polònia i Eslovàquia poden enviar o rebre resums sobre l'historial dels pacients a altres països.

Dinamarca, Estònia i Finlàndia encapçalen l'ús d'EHR

Quant a l'ús de la història clínica electrònica, els països que tenen els nivells més alts són Dinamarca, Estònia i Finlàndia, mentre que el servei més comú és la visualització dels resultats de les proves, seguit dels serveis de recepta en línia i cita prèvia. Algunes regions a Espanya estan ja a aquest nivell.

Respecte a l'accessibilitat de la informació clínica, la majoria dels països especifiquen condicions per a l'alteració i l'arxivament de les dades de salut electrònica, però només al voltant d'un terç permet als ciutadans corregir les dades introduïdes en la seva EHR.

Impacte limitat de l'eHealth Network

La recerca s'ha fet a partir d'una enquesta dissenyada per l'equip investigador que es va enviar a 58 experts independents i membres de l'eHealth Network, una xarxa voluntària impulsada per la Comissió Europea i els estats membres, l'objectiu de la qual és elaborar directrius per potenciar l'accés, la qualitat i la sostenibilitat en els sistemes i els serveis de salut transfronterers de la UE.

L'informe assenyala que aquesta xarxa europea ha tingut "un impacte limitat" en la superació de les barreres d'accés a les dades de salut i apunta al caràcter "no vinculant" de les seves directrius com una de les causes principals que aquestes recomanacions hagin tingut "poc impacte en els estats membres".

En aquest sentit, Lupiáñez destaca que "el problema amb la implantació dels sistemes d'EHR i la seva interoperabilitat no és només tecnològic, sinó també polític", i afegeix que "cal veure les històries clíniques electròniques i la salut digital com una oportunitat no sols per als sistemes de salut. És un sector intensiu en R+D que pot generar ocupació i que podria situar Europa en un paper rellevant enfront dels Estats Units i la Xina", conclou.

Aquesta recerca de la UOC afavoreix els objectius de desenvolupament sostenible (ODS) 4 (salut i benestar) i 9 (indústria, innovació i infraestructura).

Un dels centres acadèmics de la UOC, l’eHealth Center, promou la recerca en salut digital i activitats de discussió científica en aquest àmbit.  

Referència de l'informe

Thiel, R.; Lupiáñez-Villanueva, F.; Deimel, L.; Gunderson, L.; Sokolyanskaya, A. (2021). eHealth, Interoperability of Health Data and Artificial Intelligence for Health and Care in the EU. SMART 2019/0056. European Commission. https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/library/interoperability-electronic-health-records-eu

UOC R&I

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle xxi, mitjançant l'estudi de la interacció entre la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital. Els més de 500 investigadors i investigadores i els 51 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

A més, la Universitat impulsa la innovació en l'aprenentatge digital a través de l'eLearning Innovation Center (eLinC) i la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Els objectius de l'Agenda 2030 de desenvolupament sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC.

Més informació: research.uoc.edu #25anysUOC