Els menors amb trastorn de l'espectre autista van millorar la comunicació i la relació amb els familiars durant el confinament

El període de confinament més estricte i la quarantena van significar un problema encara més gran per als menors amb trastorn de l'espectre autista (TEA) i les seves famílies, ja que de manera sobtada van veure que es truncava la seva rutina, que per a ells és un aspecte essencial per desenvolupar el seu dia a dia i és indispensable en la seva estructura vital. No obstant això, la seva resposta i l'adaptació a aquest nou context va ser més bona del que s'esperava en aspectes com ara la comunicació i la interacció amb els familiars.

Un estudi dut a terme per investigadors de la Universitat Oberta de Catalunya, de la Universitat de Perusa, Itàlia, i del Centre de Teràpia Ocupacional i Psicologia Infanto-Juvenil ABAULA, de Girona, ha analitzat el comportament dels menors que pateixen un TEA durant el període de confinament més estricte, en els mesos de març, abril, maig i juny del 2020, per establir les bases d'un suport futur més adaptat a les seves necessitats reals.

Segons les autores, la majoria de les famílies que van participar en l'estudi va observar un canvi en l'estat emocional del menor amb TEA. En concret, els progenitors van destacar que durant el període de confinament els seus fills i filles estaven més feliços, més tranquils i més pacífics que abans de la quarantena. En gran manera, això es deu a l'augment de temps que aquests menors passaven amb les famílies i a les rutines adoptades.

«Les famílies han destacat que els infants i els joves amb TEA es van adaptar molt millor del que s'esperava. De fet, després d'un període inicial complex, aquests menors van millorar aspectes com ara la comunicació, les relacions i les respostes emocionals, i fins i tot participaven més sovint en les rutines proposades per les famílies», destaca Cristina Mumbardó Adam, col·laboradora del Grup de Recerca en Cognició i Llenguatge (GRECIL), de la UOC, investigadora del grup Discapacitat i Qualitat de Vida: Aspectes Educatius (DISQUAVI) i autora principal d'aquest estudi.

En aquest sentit, les autores detallen que, en el context europeu, els horaris de feina no faciliten necessàriament que les famílies puguin passar més temps de qualitat amb els fills, atès que les jornades laborals de llarga durada obstaculitzen la conciliació. No obstant això, la flexibilització de l'horari a causa de la pandèmia ha afavorit que les famílies tinguin més temps per cuidar els fills, per ensenyar-los coses i per créixer i progressar al seu costat.

Atenció i suport tecnològics

Malgrat els resultats, les famílies amb aquests menors a càrrec seu també van incidir en el fet que van patir més dificultats en els moments inicials de la quarantena. No solament per la ruptura dels hàbits dels menors, sinó també perquè els recursos d'atenció i educatius no estaven adaptats a aquest nou context.

«Les famílies han trobat a faltar el suport de les escoles, que, com totes, es van haver de reorganitzar i van trigar un temps a fer-ho. No obstant això, les famílies sí que van valorar molt positivament tenir més temps per estar amb els fills, per conèixer-los millor i per poder eixamplar el ventall d'interessos que tenien els infants», recalca Mumbardó. L'experta també destaca que els centres educatius i els professionals educatius «han fet tots els possibles durant la quarantena per arribar a tots els estudiants», encara que la realitat ha demostrat que «és evident que calen noves mesures per afrontar aquesta mena de reptes».

A més a més, durant el transcurs de la recerca, les expertes també van avaluar l'adaptació i la resposta dels menors amb TEA a processos als quals estaven menys habituats, com ara mantenir el contacte mitjançant les noves tecnologies gràcies a les videotrucades.

D'aquesta manera, es va comprovar que aquests infants també responen als nous canals de comunicació telemàtics. Per exemple, quan observaven els familiars, els professors i els amics per mitjà de les videotrucades que es van fer durant el confinament, augmentaven el benestar i la tranquil·litat.

«La tecnologia va ajudar moltíssim i, encara que sovint no la sabien ni fer servir perquè per a ells era una eina nova per comunicar-se amb algú, el simple fet de veure l'avi, els companys o un altre familiar els propiciava un estat més plaent i tranquil», recalca la investigadora.

No obstant això, les autores adverteixen que, a causa de la variabilitat de la simptomatologia associada al TEA, els resultats són aplicables a aquestes famílies, però no necessàriament a altres nuclis familiars.

Manca de comprensió social

D'altra banda, la situació de quarantena i confinament també va posar de manifest la manca de comprensió social que pateixen les persones amb TEA i les seves famílies. Aquesta situació va prendre rellevància especialment en els moments concrets de la pandèmia en què es va permetre que sortissin al carrer certs col·lectius socials amb més dificultats.

En aquest context, algunes famílies van ser increpades per no respectar el confinament, segons el parer dels veïns, i es van mostrar contràries a estigmatitzar els menors amb senyals identificatius, com ara un mocador blau. «Aquesta situació tan desagradable la van viure moltes persones que tenien dret a sortir, perquè ho necessitaven, i va ser molt dur per a moltes famílies», recorda Mumbardó.

Finalment, les expertes detallen que les recerques futures sobre aquest sector han d'aprofundir en els beneficis i el desenvolupament de les polítiques sobre el benestar i el rendiment acadèmic dels menors amb TEA que assisteixen a escoles inclusives.

«Els responsables de la formulació de polítiques i les parts interessades han de tenir en compte la informació derivada d'aquest estudi en els futurs processos de presa de decisions derivats de la pandèmia per la COVID-19», conclouen les autores.

Aquesta recerca de la UOC afavoreix els objectius de desenvolupament sostenible (ODS) número 3, Salut i benestar, i número 10, Reducció de les desigualtats.

Referència o article relacionat

Mumbardó-Adam, C .; Barnet-López, S .; Balboni, G., «How have youth with Autism Spectrum Disorder managed quarantine derived from COVID-19 pandemic? An approach to families perspectives», Research in Developmental Disabilities, vol. 110, 2021, 103860, ISSN 0891-4222, https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103860

UOC R&I 

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle xxi, mitjançant l'estudi de la interacció entre la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital. Els més de 500 investigadors i 51 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

Els objectius de l'Agenda 2030 de desenvolupament sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC. Més informació: research.uoc.edu. #25anysUOC