«La música és un medicament natural i sense contraindicacions»

 

El Parkinson és una malaltia inguarible avui dia i la tindran dues de cada mil persones al llarg de la vida. Quan la tens et sents molt sol, aïllat dins d'un cos que no et respon com voldries. Conscients d'això, un grup de professionals de diferents disciplines, amb familiars que la pateixen, han creat l'aplicació Parkinsons per millorar el seu benestar per mitjà de la música. L'11 d'abril és el Dia Mundial del Parkinson: un bon moment per a prendre consciència i donar suport a iniciatives com aquesta que ha impulsat Teresa Fèrriz, responsable de Nous Projectes de la UOC. Parkinsons va guanyar un concurs d'idees de la comunitat d'innovació col·laborativa Open eHealth Parkinson, impulsada per l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la UOC i l'empresa de solucions tecnològiques GMV.

 

 

El Parkinson és una malaltia inguarible avui dia i la tindran dues de cada mil persones al llarg de la vida. Quan la tens et sents molt sol, aïllat dins d'un cos que no et respon com voldries. Conscients d'això, un grup de professionals de diferents disciplines, amb familiars que la pateixen, han creat l'aplicació Parkinsons per millorar el seu benestar per mitjà de la música. L'11 d'abril és el Dia Mundial del Parkinson: un bon moment per a prendre consciència i donar suport a iniciatives com aquesta que ha impulsat Teresa Fèrriz, responsable de Nous Projectes de la UOC. Parkinsons va guanyar un concurs d'idees de la comunitat d'innovació col·laborativa Open eHealth Parkinson, impulsada per l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la UOC i l'empresa de solucions tecnològiques GMV.

 

Una aplicació que ajuda a controlar els símptomes dels pacients amb Parkinson gràcies a la música: els efectes beneficiosos sobre l'estat d'ànim i les dificultats de mobilitat són extraordinaris! La música és un medicament natural i sense contraindicacions.

Com una idea meravellosa; però, sense un equip transdisciplinari com el que tenim, no hauria passat d'això, d'idea. Durant el procés d'innovació oberta en què es va anar fent realitat (l'Open eHealth Parkinson) es van incorporar a l'equip grans professionals del disseny, la música i la dansa, la musicoteràpia, les tecnologies mòbils, la cocreació i, per descomptat, la medicina. Tenim la sort de disposar d'un equip d'assessors científics d'alt nivell, vinculats a la Unitat de Trastorns del Moviment de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Tots ens hem compromès a emprar les nostres experteses i coneixements i la nostra experiència professional per a aquest projecte: és la nostra aportació per a acompanyar diàriament els nostres familiars, amics..., i, per descomptat, totes les persones que no coneixem però que se'n podran beneficiar perquè aquesta aplicació serà gratuïta.

 

 

L'aplicació es personalitza des del moment de la instal·lació a partir de la història sonoromusical del pacient, els seus gustos i l'estat de la malaltia. Això vol dir que la pot fer servir qualsevol persona que tingui la malaltia, en qualsevol grau. A més, cada cop que entres a l'aplicació et pregunta com et sents per a adequar la sessió diària a les necessitats del mateix moment i al temps d'ús.

La versió 1 l'hem dissenyada per a tothom; es distribuirà a les plataformes digitals massives i serà gratuïta. Pensem que han de ser les empreses amb responsabilitat social les que la patrocinin. No és prou raó per a ajudar el fet que sigui universal i oberta a totes les persones amb Parkinson? Aquest Dia Mundial volem fer una crida a tothom qui es vulgui comprometre en el projecte.

La salut electrònica (e-health) s'ha desenvolupat moltíssim (de fet, a la nostra universitat ja tenim un centre especialitzat que hi treballa amb molta empenta), i les aplicacions mèdiques augmenten exponencialment dia a dia. Pensem que s'han de donar solucions a col·lectius molt concrets, definir molt bé les necessitats i respondre amb solucions útils. Per als pacients de Parkinson n'hi ha moltíssimes, d'aplicacions, sobretot útils per a fer el seguiment de la malaltia i ajudar el pacient a controlar els símptomes. Però no n'hem sabut trobar cap més que ofereixi totes les potencialitats de la música al servei dels pacients de Parkinson. N'hi ha que resolen alguna funció específica, però no n'hi ha cap que les integri totes.

La personalització: cada sessió se centra a resoldre les necessitats que té la persona en aquell precís moment. I, sobretot, les prestacions dissenyades s'han concretat a partir de les sessions de teràpia presencials, però també de comentaris i demandes dels mateixos pacients. Treballem en processos de millora contínua. Parkinsons és el resultat d'una anàlisi dels processos de les sessions de teràpies presencials que es porten a la virtualitat perquè els seus beneficis siguin accessibles universalment, «per a tothom, en qualsevol lloc i en qualsevol moment». Com la UOC quan es va crear...

Som en la fase de desenvolupament. Tenim l'ambició lògica de presentar un producte excel·lent abans del final d'any i, per a això, no en tenim prou amb els recursos actuals; necessitem suport. Amb els recursos que tenim, podem acabar l'aplicació, però apareixerà sense algunes prestacions molt rellevants que la faran encara més útil i innovadora. Si trobem més suport, podem fer un producte d'alt nivell, homologable internacionalment, en diferents llengües i d'un abast global. Necessitem persones i institucions compromeses socialment que integrin el nostre consell de patrocinadors i col·laboradors. L'anem creant i us volem convidar a fer un cafè amb nosaltres: deixeu que us convencem que val la pena donar suport a Parkinsons. Teniu les nostres dades a www.parkinsons.cat.

En el moment que vam guanyar l'Open Ehealth Parkinson, un periodista ens va preguntar si no valia més una sessió de musicoteràpia presencial. I li vaig contestar que, per a qui en tenia l'oportunitat, és clar que sí. No hi ha res comparable amb la calidesa del contacte humà i la socialització amb altres pacients. Ara, per a qui és usuari de la sanitat pública (que no subvenciona teràpies com aquesta), viu en un poble petit o no té una mobilitat fàcil, és impossible accedir a una sessió de teràpia amb música. I, per tant...

N'estic convençuda! El Pla estratègic de la UOC 2017-2020 té com un dels eixos vertebradors la generació d'impacte social, i Parkinsons és un exemple de com, quan ens proposem millorar la societat des de la universitat i cooperem amb altres institucions i professionals d'excel·lència, arribem a resultats impensables. Aquest cas encara és més especial perquè treballem per a col·lectius més vulnerables.