La UOC y FEDER coorganizan el II Congreso Escolar de Enfermedades poco Frecuentes

Este es el caso del proyecto Juegas conmigo o contra mí cuyo fin es llevar a cabo el aprendizaje desde lo emotivo y lo afectivo, fomentando valores de tolerancia y solidaridad desde el aula así como fortaleciendo las redes de trabajo y sinergias entre grupos. Esta iniciativa sostiene que no son los alumnos los que tienen que adaptarse a su entorno, sino que es el entorno el que tiene que mejorar su relación con las personas con estas patologías.

Asimismo, y dentro de los proyectos llevados a cabo por toda la comunidad educativa, se encuentra Normalizando la enfermedad en el aula del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús en Salamanca cuya finalidad es dar a conocer la problemática de las ER así como determinar pautas de intervención para normalizar la enfermedad en el aula.

En esta misma línea, y con el objetivo de analizar el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector, se presentará Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes: análisis de la cuestión, un proyecto realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

El movimiento asociativo también estará representado en este Congreso, a través de iniciativas como la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociativos (ASTTA) Diez años del Servicio Integral de Orientación y Asesoramiento Escolar.

El Congreso también contará con la presentación de buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades como el proyecto realizado por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) bajo el título Acciones promovidas en el ámbito educativo. “El 80% de las patologías minoritarias tienen un comienzo precoz en la vida de los enfermos. Por este motivo, desde hace años, trabajamos para fomentar la inclusión educativa y favorecer el conocimiento que los más pequeños tienen sobre las enfermedades raras. Son muchas las acciones que realizamos para conseguir nuestro objetivo y es un orgullo contar con el apoyo de Su Majestad en nuestro camino” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), el Congreso cuenta con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler.

Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme, afirma que "La celebración de este II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes confirma y consolida el interés y compromiso de la comunidad educativa por la plena inclusión de los alumnos con enfermedades raras en el ámbito escolar. La escuela es, después de la familia, el primer eslabón en el proceso de integración social de cualquier persona. Pero esta integración requiere, incluso consiste en que la comunidad comprenda y acepte las diferencias y peculiaridades individuales. En este caso, asimilar que muchas enfermedades pueden ser raras, pero en absoluto lo son las personas que las padecen. Y que es responsabilidad de todos facilitar su inclusión, minimizar las barreras y maximizar sus potencialidades de desarrollo personal. Por todo ello, desde la Fundación Genzyme apoyamos desde el primer instante el proyecto de FEDER Asume un reto poco frecuente, cuyo objetivo es acercar a los escolares a la realidad de las patologías menos frecuentes"