La UOC i la FEDER coorganitzen el II Congrés Escolar de Malalties poc Freqüents

Aquest és el cas del projecte ¿Juegas conmigo o contra mí? que té com a finalitat dur a terme l'aprenentatge a partir de l'emotivitat i l'afectivitat, fomentant valors de tolerància i solidaritat des de l'aula així com enfortint les xarxes de treball i sinergies entre grups. Aquesta iniciativa sosté que no són els alumnes el qui s'han adaptar al seu entorn, sinó que és l'entorn el que ha de millorar la seva relació amb les persones amb aquestes patologies.

Així mateix, i dins dels projectes duts a terme per tota la comunitat educativa, es troba Normalitzant la malaltia a l'aula del Col·legi Esclaves del Sagrat Cor de Jesús a Salamanca la finalitat del qual és donar a conèixer la problemàtica de les malaties rares així com determinar pautes d'intervenció per normalitzar la malaltia a l'aula.

En aquesta mateixa línia, i amb l'objectiu d'analitzar el treball dels estudiants universitaris en l'àmbit educatiu en suport a la inclusió educativa d'aquest sector, es presentarà Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes: análisis de la cuestión, un projecte realitzat per al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

El moviment associatiu també estarà representat en aquest Congrés, a través d'iniciatives com la de l'Associació Andalusa de Pacients amb Síndrome de Tourette i Trastorns Associatius (ASTTA) Diez años del Servicio Integral de Orientación y Asesoramiento Escolar.

El Congrés també comptarà amb la presentació de bones pràctiques dutes a terme per diferents entitats com el projecte realitzat pel Centre de Referència Estatal de Malalties Rares (CREURE) sota el títol Acciones promovidas en el ámbito educativo. "El 80% de les patologies minoritàries tenen un començament precoç en la vida dels malalts. Per aquest motiu, des de fa anys, treballem per fomentar la inclusió educativa i afavorir el coneixement que els més petits tenen sobre les malalties rares. Són moltes les accions que realitzem per aconseguir el nostre objectiu i és un orgull comptar amb el suport de La seva Majestat en el nostre camí" afirma Juan Carrión, President de FEDER.

Organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), el Congrés compta amb la col·laboració de l'Obra Social de La Caixa, la Fundació Genzyme i de Barcelona Special Traveler.

Fernando Royo, President de la Fundació Genzyme, afirma que "La celebració d'aquest II Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents confirma i consolida l'interès i compromís de la comunitat educativa per la plena inclusió dels alumnes amb malalties rares en l'àmbit escolar. L'escola és, després de la família, la primera baula en el procés d'integració social de qualsevol persona. Però aquesta integració requereix, fins i tot consisteix que la comunitat comprengui i accepti les diferències i peculiaritats individuals. En aquest cas, assimilar que moltes malalties poden ser rares, però en absolut ho són les persones que les pateixen. I que és responsabilitat de tots facilitar la seva inclusió, minimitzar les barreres i maximitzar les seves potencialitats de desenvolupament personal.

Per tot això, des de la Fundació Genzyme recolzem des del primer instant el projecte de FEDER 'Asume un reto poco frecuente', que té com a objectiu apropar als escolars a la realitat de les patologies menys freqüents"